Президент России Владимир Путин, открывая совещание по социальным вопросам, сообщил, что у него на столе уже лежит проект указа о создании фонда помощи детям с тяжелыми и орфанными заболеваниями.
«Мы решили назвать этот фонд "Круг добра"», — сказал президент.
На его создания пойдут средства, которые казна получит от введения прогрессивной шкалы налогообложения доходов физических лиц. Все доходы, превышающие 5 миллионов рублей в год, теперь облагаются по повышенной ставке 15%. Это, по словам Владимира Путина, позволит дополнительно аккумулировать в бюджете 60 миллиардов рублей, и эти средства будут направлены на дорогостоящую медпомощь и закупку лекарств тяжелобольным детям.
Вице-премьер Татьяна Голикова уточнила, что параллельно с подписанием президентского указа должен быть утвержден состав правления и экспертный совет создаваемого фонда. В этот экспертный орган войдут главные внештатных специалисты по различным заболеваниям при Минздраве, представителей научного и образовательного сообщества, религиозных, некоммерческих организаций — они войдут в две рабочие группы: по медицине и по этическим вопросам.
Экспертный совет, по словам Голиковой, должен сформировать перечень жизнеугрожающих состояний и перечень категорий детей с такими состояниями, а также осуществить оценку наличия медицинских показаний и противопоказаний для обеспечения этих детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации.
Главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения уже сформировали перечень из 30 самых тяжелых заболеваний, лечение которых сейчас наиболее проблемно. В категорию детей, которые должны будут получить лечение в соответствие с этим перечнем, попадут четыре тысячи маленьких пациентов.
К перечню заболеваний эксперты подготовили и перечень лекарственных препаратов из 41 наименования, причем, как заметила вице-премьер, именно лекарства «являются наиболее емкой частью, которую мы будем использовать из этого фонда». Исходя из сегодняшних цен, на эти препараты придется потратить предположительно 47 миллиардов рублей, то есть львиную долю средств, полученных от введения прогрессивной шкалы НДС. Хотя, как считает Голикова, в дальнейшем эта сумма может снизиться в ходе торгов, либо прямых договоренностей с производителями, если они являются на рынке единственными.
В первую очередь будут, по словам вице-премьера, закуплены лекарства для группы детей, страдающих спинальной мышечной атрофией — часть из них уже начали лечение и его нельзя прерывать, чтобы не ухудшить их состояние.
«По оперативным данным, которые мы собрали с регионов страны, начато лечение 466 детям. В регистре, который у нас на данный момент есть, детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, — 890. Почему я обращаю внимание именно на это заболевание? Потому что препараты являются практически единственными и очень дорогостоящими», — рассказала Голикова.
Заметим, что сейчас почти ежедневно благотворительные фонды с телеэкранов обращаются к неравнодушным людям с призывом собрать средства для приобретения лекарств для детей-спинальников — их нужно ввести однократно, но до определенного возраста, в противном случае ребенок может умереть. Чаще всего родители таких детей обращаются за помощью, когда они отчаиваются самостоятельно собрать сумму в десятки миллионов рублей, а до крайнего срока, когда маленький пациент должен получить спасительный лекарственный препарат, остается совсем немного времени.
По оперативным данным, которые привела Голикова, начато лечение 466 детям. В регистре, составленном после сбора данных по всем регионам страны, всего в России на данный момент 890 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией.
Но, как заметила замглавы правительства, все эти перечни, безусловно, носят предварительный характер. И что они будут исчерпывающе постоянными после их утверждения.
Что касается медицинских изделий, то за счет средств создаваемого фонда предполагается обеспечить порядка пяти тысяч маленьких пациентов на сумму порядка 1 миллиарда рублей, и еще 3 миллиарда рублей будут потрачены на закупку технических средств реабилитации для более 10 тысяч детей.
При этом, как подчеркнула Татьяна Голикова, есть поручение регионам от президента не снижать объемы финансирования лекарственного обеспечения льготных категорий граждан.