С каждым годом паллиативная помощь в России развивается, становясь более доступной, но проблемы, требующие решения, в этой отрасли медицины сохраняются. Одна из них — недостаток информации, непонимание, зачем такая помощь нужна и кому положена. Но ситуация постепенно меняется к лучшему. И даже если вылечить болезнь невозможно, сохранить качество жизни реально.
В обществе до сих пор циркулируют ошибочные мнения, касающиеся оказания паллиативной помощи и ее необходимости. Паллиатив прочно связан в сознании большинства со смертью, безнадежностью, мучениями и страданиями. В то же время современные паллиативные отделения и хосписы похожи на что угодно, только не на больницы, а большинство людей и вовсе получают помощь в домашних стенах, а не в стационаре.
Паллиатив в России уже прошла долгий путь: на смену локальным инициативам пришла комплексная многоуровневая помощь, тесно связанная с системой здравоохранения. Сложности, впрочем, до сих пор остаются.
Они касаются не только организационных вопросов, но и понимания обществом самой сути такой помощи, назначение которой – обеспечение качественной жизни несмотря на диагноз.
Закон об оказании паллиативной помощи был принят в России в 2019 году, но оказывать такую помощь в стране начали гораздо раньше. Первый хоспис – еще в СССР – появился в 1990 году в Ленинграде. На сайте Санкт-Петербургского горздрава об этом сказано так: «Открытию предшествовала огромная подготовительная работа, проделанная Виктором Зорзе — английским журналистом, и врачом-психотерапевтом Андреем Владимировичем Гнездиловым, ставшими родоначальниками Российского хосписного движения».
Несколькими годами позже – в 1994 году, уже в России – хоспис организовали в Москве, также при участии Виктора Зорзы и врача Веры Васильевны Миллионщиковой, чье имя Хоспис № 1 Депздрава столицы теперь носит. В дальнейшем учреждения для оказания помощи людям с неизлечимыми заболеваниями заработали и в других российских городах.
Сегодня в России функционирует более 100 хосписов. Но одними только хосписами – медицинскими учреждениями для постоянного и временного пребывания пациентов с терминальными стадиями болезней – паллиативная служба в России не ограничивается. В нее включены паллиативные отделения в медучреждениях, кабинеты паллиативной помощи в поликлиниках, а также паллиативные выездные бригады, оказывающие помощь на дому. В 2023 году в стране функционировало более 28 тысяч паллиативных коек, число кабинетов паллиативной помощи с 2019 года выросло на четверть, а количество выездных отделений, помогающих дома, увеличилось в два раза.
Многие паллиативные пациенты предпочитают получать помощь именно в домашних стенах, тем более теперь на дом выдается и необходимое многим оборудование, например, кислородные концентраторы. Порой, однако, реалии таковы, что проводить нужные пациенту процедуры в домашних условиях неудобно или невозможно. Решением стала возможность (законодательно закрепленная в упомянутом 2019 году) оказывать помощь на базе дневного стационара.
Еще один важный аспект, касающийся помощи паллиативным пациентам – возможность оказать ее тем, кто не может самостоятельно подписать информированное согласие. Теперь такие пациенты также получат необходимую поддержку – после того как решение примет врачебный консилиум, врачебная комиссия или даже лечащий врач.
Успехи в развитии российской паллиативной медицины отмечены экспертами Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Всемирного альянса паллиативной хосписной помощи, которые в 2020 году присвоили России уровень 4а, соответствующий предварительной интеграции паллиативной помощи в систему здравоохранения. Высший уровень 4b пока не достигнут, но шаги по направлению к нему активно предпринимаются.
Они заключаются в повышении доступности такой помощи и в расширении самого понятия паллиативной помощи: сегодня речь идет не только об обезболивании и купировании других дискомфортных симптомов, но также о психологической, эмоциональной духовной поддержке как пациентов, так и их родственников.
Паллиативная помощь – это особая философия медицины, где главное – не только продлить жизнь, но и наполнить ее смыслом и достоинством. Здесь медицина показывает свое истинное человеческое лицо. Ведь именно по тому, как общество заботится о самых уязвимых своих членах, можно судить о его зрелости и гуманности.
Во всем мире в паллиативной помощи нуждается более 56 млн человек, 1,7 млн из них проживают в России. Это и взрослые, которых большинство, и дети. Чаще всего паллиативная помощь требуется в конце жизни. Из-за тенденции к старению населения и увеличению продолжительности жизни потребность в ней будет возрастать.
Право на получение паллиативной помощи имеет любой пациент с инкурабельным статусом, причем сразу после того, как этот статус был получен. Думать, что специалисты паллиативной службы оказывают помощь только тем, кто находится на пороге смерти – большая ошибка, из-за которой люди нередко не обращаются за нужной им поддержкой, так как считают такое обращение проявлением слабости и своеобразным проигрышем.
Для того, чтобы пациенту стала доступна паллиативная помощь, врач-онколог, если речь идет об онкопациенте, либо врачебная комиссия (врачебный консилиум), если у пациента другой диагноз, должны выдать медицинское заключение.
Комиссия или консилиум собираются в медицинской организации, куда прикреплен пациент. Они состоят из лечащего врача и других специалистов, например, можно привлечь реаниматолога или гериатра. Они могут быть сотрудниками медорганизации пациента, а могут быть приглашены из других учреждений. Медицинское заключение выдается без установления инвалидности, подтверждения диагноза, дополнительных анализов или обследований.
Получить паллиативную помощь может человек любого пола и возраста. Большинство из них – взрослые, чаще всего с онкологическими заболеваниями. Но в перечне диагнозов, указанных в списке Медицинских показаний к оказанию паллиативной медицинской помощи, также есть болезнь Альцгеймера и другие формы деменции, тяжелые последствия травм и инсультов, терминальные формы болезни печени, почек, ВИЧ/СПИД, хронические прогрессирующие заболевания в терминальной стадии, прогрессирующие неврологические заболевания, требующие длительной НИВЛ/ИВЛ. В «детский» перечень также входят врожденные неизлечимые заболевания.
Паллиативная помощь оказывается не только в последние дни жизни, она показана на любом этапе, даже если терапевтические возможности исчерпаны. Цель оказания паллиативной помощи – поддержка, улучшение качества жизни, уменьшение страданий, которые испытывают пациенты и их близкие. Даже если вылечить болезнь невозможно, сохранить качество жизни реально.
Даже в самых сложных ситуациях можно и нужно сохранять достоинство человека, поддерживать его желание жить и бороться. Чтобы изменить систему здравоохранения к лучшему, недостаточно быть просто хорошим врачом. Нужно понимать механизмы управления, уметь выстраивать процессы и, главное, никогда не забывать, что в центре всех наших усилий – человек с его болью, страхами и надеждами. Паллиативная помощь – это лакмусовая бумажка здравоохранения, показывающая истинное отношение государства к своим гражданам.
Мы меняем эту систему шаг за шагом, доказывая, что качественная паллиативная помощь – это не просто медицинская услуга, а проявление высшей формы гуманизма и профессионализма в медицине. И я горжусь тем, что являюсь частью этих важных перемен.
С паллиативным статусом люди могут жить годами и даже десятилетиями. А есть и случаи, когда статус паллиативного пациента может быть снят, правда такой статистики не ведется. Такие события очень редки, но если спросить любого врача паллиативной помощи, который работает плотно с пациентами, то он наверняка сможет поделиться таким случаем из практики. Значительное количество таких историй связаны с пациентами, находящимися на аппарате ИВЛ.
В годовом отчете фонда «Вера» за 2023 год подчеркивается, что поддержка нужна не только самому пациенту, но и его близким – родным, друзьям, коллегам, которые также вовлечены в так называемый «круг заботы». Их число в десятки больше, чем самих паллиативных больных.
Главные «узкие места», мешающие развитию системы паллиативной помощи – нехватка финансирования по регионам, а еще – недостаток специалистов, нехватка информации как у врачей, так и у пациентов.
На оказание паллиативной помощи выделяются федеральные субсидии, которые предназначены для приобретения медикаментов, медицинских изделий и оборудования, автомобилей, на которых передвигаются выездные паллиативные бригады. Но работа врачей, задействованных в паллиативной службе, финансируется из региональных бюджетов. Выделяемое регионами финансирование различается в десятки раз, в некоторых суммы очень малы.
Задача по облегчению страданий инкурабельных пациентов ложится на плечи паллиативных врачей: по данным Минздрава в 2019 году в стране было 592 таких специалиста, а к 2022 их число выросло почти в два раза. Однако дефицит таких специалистов пока сохраняется. Они распределены неравномерно: в большинстве регионов добиться рекомендованного Министерством здравоохранения штатного норматива кабинета паллиативной медицинской помощи (1 врач и 2 медицинские сестры на 100 000 населения) пока не удается
Кстати, сегодня выучиться на врача паллиативной помощи «с нуля» нельзя, действующие специалисты в этой области – врачи других специальностей, которые прошли повышение квалификации по вопросам оказания паллиативной помощи. Чаще всего это реаниматологи, анестезиологи, гериатры, терапевты, педиатры. Паллиативная помощь – это не «основная специальность» врача, а дополнительный навык, из-за чего непрерывность повышения квалификации специалиста паллиативной помощи может страдать.
Помощь оказывают и другие специалисты – медицинские сестры, психотерапевты, социальные работники, юристы. Им приходится решать не только проблемы обезболивания, устранения тошноты и проблем с дыханием, но и оказывать эмоциональную поддержку пациентов, которая не менее важна, чем купирование физического дискомфорта.
Мой путь в паллиативную медицину начался с педиатрии – области медицины, требующей особой чуткости и понимания той хрупкой грани, где профессионализм встречается с материнской заботой. Работа в отделении неотложной помощи, где каждое решение может стать судьбоносным, а каждая секунда измеряется ударами маленького сердца, научила меня не только молниеносно принимать решения, но и видеть медицину как целостную систему, где каждый элемент неразрывно связан с другим.
Именно в критические моменты, когда счет идет на минуты, а от твоих действий зависит чья-то жизнь, я осознала: современное здравоохранение нуждается в системном подходе, где клиническая практика гармонично сочетается с безупречной организацией процессов. Это понимание привело меня к углубленному изучению организации здравоохранения и медицинского менеджмента – областей, без которых невозможно создать по-настоящему эффективную систему оказания медицинской помощи.
Паллиативная медицина открылась для меня как квинтэссенция врачебного искусства, где технический профессионализм неразрывно переплетается с глубоким гуманизмом. Это направление требует особого мастерства: здесь недостаточно быть просто квалифицированным специалистом – необходимо обладать особой эмпатией, способностью найти подход к каждому пациенту и его близким, умением поддержать и словом, и делом в самые трудные моменты жизни.
По данным фонда «Вера», лишь каждый четвертый из тех россиян, кому нужна паллиативная помощь, получает ее: это связано в том числе и с недостатком информации, причем не только у пациентов, но и у медицинских специалистов. Информированию и просвещению сегодня уделяется немало внимания, но проблема остается: маршрутизация и доступные пациентам опции не всегда известны и понятны.
Кроме того, в стране отсутствует единый реестр паллиативных пациентов: миссии по ведению таких реестров возложены на каждый регион. Из-за этого невозможно точно подсчитать, сколько людей нуждается в этом виде помощи, а сколько действительно получают ее. Оценить качество этой помощи тоже затруднительно, ведь системы оценки ее оказания тоже пока нет.
Ситуация с паллиативной помощью в стране меняется к лучшему. Это становится возможно, благодаря всестороннему сотрудничеству, в которое вовлечено государство, медицинские специалисты, волонтеры, пациентские сообщества, НКО, благотворительные фонды, частные клиники и центры, а также индивидуальные благотворители.
Частные медицинские организации закрывают часть потребностей паллиативных пациентов, за плату оказывая услуги круглосуточного ухода как на дому, так и в стационаре, расширяя коечный фонд, предоставляя услуги, выходящие за рамки медицинских услуг. В случае нахождения пациента не «в своем» регионе он не может обратиться в государственную систему (в поликлинику, стационар), если он к ней не прикреплен. На помощь приходят частные медицинские организации, в которых возможна консультация врача паллиативной помощи (ее стоимость — от 1500 до 9000 рублей), на которой врач во время осмотра может либо первично выписать обезболивающие препараты, либо продолжить индивидуальную схему лечения и обезболивания. Другим вариантом обращения в частные клиники может стать прохождение пациентом, как правило онкологическим, основной терапии и наблюдение паллиативной службой.
Популярным направлением являются межкурсовые циклы восстановительной симптоматической терапии (между химио- и лучевой терапией). Их проводят как в дневном стационаре, так и в круглосуточном. Особым местом в прайс-листе стоит «Госпиталь на дому» — организация удобного пространства в домашних условиях пациента для улучшения качества жизни.
Паллиативной службе в России есть куда расти. Важно продолжать интегрировать систему оказания паллиативной помощи в здравоохранение, совершенствовать систему учета пациентов, стимулировать медицинских работников. Необходима законодательная и юридическая база, регулирующая важные для паллиативных пациентов ситуации, например, возможность отказа от реанимации или терминальную седацию. Кроме того, необходимо увеличивать число специалистов, работающих в этой области, заниматься просвещением и врачей, и пациентов.
Нужно помнить, что паллиативный статус – не формальность, а паллиативная помощь – не только меры по обезболиванию, а всесторонняя поддержка, дающая возможность жить качественно и без страданий.
Паллиативная помощь – это высшее проявление врачебного искусства, где профессионализм и человечность сливаются воедино. Это та область медицины, где особенно ясно видно, насколько важно относиться к каждому пациенту не как к набору симптомов, а как к личности с уникальной историей, чувствами и потребностями. И я глубоко убеждена: развивая паллиативную помощь, мы не просто улучшаем качество медицинских услуг – мы меняем само отношение к человеческой жизни в системе здравоохранения.