Примерно каждый сотый малыш рождается на свет с врожденным пороком сердца – то есть с серьезным дефектом в структуре самого сердца или/и отходящих от него крупных сосудов. Пороки сердца уже довольно давно научились оперировать, но это одна из самых сложных и травматичных операций. Хорошая новость состоит в том, что сегодня значительную их часть можно вылечить с минимальным хирургическим вмешательством, закрывая поврежденный участок крохотным устройством - окклюдером. Новость похуже — выделяемых на этот вид операций, называемых эндоваскулярными, квот высокотехнологичной помощи не хватает, поэтому родителям часто приходится платить за лечение, при необходимости прибегая к сбору средств.
Еще одна хорошая новость: есть те, кто им в этом помогает. Мы с вами также можем помочь, вообще-то в любое время и из любого места, но особенно важно обратить внимание на 14 мая — тем, кто в это время будет в Москве. В этот день в историческом здании на Волхонке пройдет акция сбора средств в форме детского бала-карнавала.
Сердечно-сосудистые инвестиции
Хотя ценность человеческой жизни у нас по-прежнему, к сожалению, не высока, — говорит Катя Бермант, глава фонда «Детские сердца», — и даже люди, которые жертвуют деньги на дорогостоящее лечение, порой сомневаются в том, что это нужно делать, помощь все-таки приходит. Многие при этом рассматривают свое пожертвование как своего рода инвестицию и ждут максимального эффекта. Конечно, не для себя, а для того, кому помогли. Дети и окклюдеры, это как раз такой случай, — говорит она.
Врожденные пороки сердца разнообразны. Это может быть сужение сосуда или просвета клапана, затрудняющее кровоток. Или деформация самого клапана, приводящая к тому, что он не может полностью закрыться, когда нужно. Или дырка в перегородке между камерами сердца – предсердиями и желудочками, – через которую часть крови не попадает в соответствующий сосуд, а бессмысленно перекачивается туда-сюда внутри сердца. Это еще далеко не все.
Но кое в чем пороки сердца едины. Все они сильно снижают эффективность работы сердечно-сосудистой системы, что со временем не только ограничит физические возможности ребенка, но и скажется на его развитии. А многие дефекты просто не оставляют детям никакого будущего: более 75% процентов детей, родившихся с пороками сердца, без вмешательства врачей не доживают и до года. Врожденные пороки сердца – главная причина смертности детей от дефектов развития.
Борьбу с этой бедой медицина начала больше ста лет назад. И довольно быстро убедилась, что в подавляющем большинстве случаев единственным действенным средством этой борьбы является хирургия – операции на открытом сердце. Впрочем, возможности хирурга поначалу тоже были ограничены: что-то он мог исправить или скомпенсировать, скажем, проложив обходной путь мимо блокированного участка сосуда, но многие пороки, в том числе наиболее тяжкие и опасные, долгое время не поддавались лечению.
Это лечится
Сегодня нет ни одного врожденного порока сердца, против которого мы были бы совершенно бессильны, — говорит профессор Константин Шаталов, руководитель отделения неотложной хирургии детей раннего возраста с врожденными пороками сердца Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева. — Любой порок сердца можно либо полностью исправить, либо в значительной мере компенсировать оперативным путем. Там, где узко — расширяем, там, где дырочка — закрываем заплатой», — с долей иронии поясняет профессор Шаталов.
Возможности современной кардиохирургии поражают воображение – и все-таки... Любое хирургическое исправление пороков сердца – это сложнейшая операция, для которой нужно под общим наркозом вскрыть пациенту грудную клетку, остановить биение сердца, подключить пациента к аппарату искусственного кровообращения, а после завершения манипуляций на сердце «вернуть все, как было», насколько это возможно. Такая операция сопряжена с немалым риском, требует длительного восстановления, да и просто является сильной и довольно болезненной, несмотря на наркоз, травмой. И все это порой надо проделать с грудным ребенком, иначе может быть поздно. Нельзя ли все-таки обойтись без столь масштабного вмешательства в организм?
В последние десятилетия такая возможность действительно появилась. Под сенью кардиохирургии выросло новое направление, получившее название «инвазивная кардиология» (сейчас чаще называемое эндоваскулярной хирургией). Оно развилось из скромного диагностического метода ангиографии — рентгеновского исследования сосудов (прежде всего коронарных артерий). В 1970-х годах медики научились вводить в сосудистое русло, через прокол в стенке периферической артерии, тоненькую трубочку-катетер, через которую в нужный сосуд подавалось рентгеноконтрастное вещество, позволявшее сделать четкий снимок.
По мере миниатюризации технических устройств к чисто диагностическим манипуляциям стали добавляться лечебные. И еще позже, когда в область применения катетерных технологий дошла до самого сердца, были разработаны методы, позволяющие с помощью катетеров имплантировать сердечные клапаны и закрывать отверстия в перегородках окклюдерами. Это хирургическая «заплатка» – миниатюрная упругая конструкция из металлического сплава и биополимера.
Программа «Здоров на следующий день» фонда «Детские Сердца» как раз и направлена на обеспечение детей с врожденным пороком сердца окклюдерами. Но разве детям с такими заболеваниями не должно помогать государство?
Должно и в общем-то помогает. Но, как поясняет Катя Бермант, хотя эндоваскулярные операции с использованием окклюдеров входят в ВМП, квот не хватает, а предусмотренные ими суммы меньше суммарной стоимости лечения и самого устройства, окклюдера.
К тому же, — говорит она, — в каждой больнице есть свои правила, и эти правила не имеют никакого отношения к юридическому регулированию. Как именно квоты распределены по больницам, это магия и тайна. Некоторые больницы каким-то образом ухитряются все операции делать по ОМС. А кто-то не имеет возможности проводить подобные операции детям у себя, поэтому направляет детей в другой регион, где для них это лечение полностью платное.
Есть еще один нюанс. Квота может быть выделена в федеральной клинике, которых мало, а операции делают и в некоторых региональных, например в Казани. После операции, пусть и эндоваскулярной, с маленьким ребенком лучше проехать 2 часа, чем 20, поэтому ребенку из соседнего региона предпочтительнее ставить окклюдер там, но за плату, чем, например, в Астрахани, куда может быть выделена квота.
Говоря в общем, квоты на эндоваскулярные операции есть, но их выделяют небольшое количество. Поэтому ожидание операции может растянутся на год – два, а за это время дефект может значительно увеличиться и уже не будет возможности поставить окклюдер, а останется лишь проводить открытую операцию. Вторая "засада": квота, выделяемая государством на этот вид лечения, ниже, чем стоимость окклюдера, работа врача и пребывание ребенка в больнице на период проведения операции, поэтому больницы, как правило, просят помогать в приобретении окклюдера. А саму операцию и пребывание ребенка закрывают за счет бюджетных средств. Это — 70-80 тыс. рублей.
А окклюдеры, которые практически всегда приобретаются родителями самостоятельно, стоят от 146 тыс. руб. до 218 тыс. руб., в зависимости от конкретного дефекта сердца, который должен быть исправлен с их помощью. Эти средства, либо суммы на всю операцию и собирают «Детские сердца» в пользу семей, которые не в состоянии оплатить лечение сами.
Сон о чем-то большем
При этом, поясняют в фонде, знаменитый Научный центр сердечно-сосудистой хирургии РАМН им. А. Н. Бакулева ориентирован в основном на проведение сложных открытых операций, которые и поглощают все квоты и бюджет. Но не станешь же забирать ребенка из клиники такого уровня, куда он попал по направлению, если там сказали, что ему достаточно эндоваскулярной процедуры. Поэтому в Бакулевский центр фонд оплачивает и окклюдеры, и операции. Это суммы до 300 тыс. руб. Правда, в последнее время Центр вроде бы как нашел возможность проводить операции за счет собственного финансирования.
Окклюдер вводится через катетер через бедренную артерию. Достигая места, где в сердце есть дефект, дырочка, он раскрывается, как маленький-маленький зонтик, и закрепляется там. Под этим зонтиком человек проживет теперь всю свою жизнь. Если ему помогут собрать средства на оплату фактической стоимости лечения.
Такая помощь нужна многим: «Только наше отделение делает 750 операций в год, – говорит профессор Манолис Пурсанов, руководитель отделения рентгенэндоваскулярных и интраоперационных методов диагностики и лечения сердечно-сосудистых заболеваний Бакулевского центра. – А кроме нас это делают в Томске, Новосибирске, Санкт-Петербурге, недавно вот начали делать в Архангельске». Делают их и в других городах.
14 мая в историческом здании Особняка на Волхонке пройдет пятый и таким образом юбилейный детский бал в пользу программы «Здоров на следующий день». Темой бала станет бразильский карнавал и проходит он при поддержке посольства этой страны.
Такие акции дают хороший эффект, говорит Катя Бермант, вспоминая, что прошлогодний бал в пользу фонда «Православие и мир» собрал 3 млн рублей на борьбу с синдромом злокачественной гипертермии. Пожертвования можно сделать, купив входной билет и помимо этого другими способами. Приветствуются любые подходящие к случаю карнавальные костюмы. Одеться окклюдером у вас получится вряд ли, но можно надеть шелковый кафтан, взять зонтик (тот, что с хорошими картинками) и побыть Оле-Лукойе. Пусть потом сбудется чей-то сон о здоровой полноценной жизни.
