«Космический косплей»: 27 октября пройдет детский бал в пользу людей с «болезнью Стивена Хокинга»

26 октября 2019, 14:04

Читайте Monocle.ru в

Отправиться в открытый космос, чтобы на межгалактических просторах встретиться с инопланетянами, приглашают организаторы VII Детского благотворительного бала — и всё это в самом центре Москвы, в старинном особняке напротив Храма Христа Спасителя. В этом году Детский бал пройдет в поддержку благотворительного фонда «Живи сейчас» - единственной организации, которая развивает в России систему помощи людям с БАС, или «болезнью Стивена Хокинга».

«Астрофизик Стивен Хокинг — самый известный наш современник, который боролся с этой неизлечимой болезнью. В честь Хокинга, которому болезнь не помешала сделать целый ряд открытий, связанных с черными дырами, мы решили сделать космос главной темой нашего бала», - рассказывает друг фонда «Живи сейчас» и один из организаторов бала Дарья Исакова.

Праздник, на который приглашаются дети от 2 до 12 лет, будут вести телеведущая Тутта Ларсен и актер и хореограф Виталий Сурма. 

В программе бала: световое шоу с зеркальными костюмами и лазерными эффектами Extravaganza, виртуальный полет в космос с помощью VR-оборудования, сладкое угощение, игры и космические мастер-классы, а также много танцев от брейк-данса до вальса в компании с Дартом Вейдером, Валли и другими легендарными космическими героями. На балу выступят финалистка  вокального проекта «Ты Супер» на телеканале НТВ Карина Исмаилова, инструментальный дуэт Two Siberians, Нина Резник и группа «Кукушкин баритон», команда Break Rave Crew. Для малышей младше двух лет будет оборудован специальный детский уголок.

Дресс-код для входа на бал не обязателен, но организаторы призывают гостей вдохновиться тематикой бала: космонавтам, инопланетянам и другим героям космических приключений здесь будут особенно рады. Перед началом бала в фойе Особняка будут работать  «Бьютиклаб» и «Костюмерный цех», где за пожертвование можно будет подобрать космический костюм и грим. 

Все собранные на балу средства пойдут на работу единственной в России медико-социальной службы помощи людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом), которая действует на базе фонда «Живи сейчас». Сейчас на учете в службе 740 пациентов с БАС по всей России. В службе БАС они могут получить бесплатные консультации специалистов: неврологов, психологов, социальных работников, специалистов по патронажному уходу и т. д.  Ежемесячно на работу службы БАС требуется 1 670 000 рублей. 

БАС, или болезнь Стивена Хокинга — это редкая болезнь, при которой человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. При этом человек сохраняет чувствительность и остается в сознании. Несмотря на отсутствие эффективного лечения, людям с БАС можно помочь: своевременная реабилитация, правильный уход и т. д. могут продлить жизнь человека и помочь сохранить радость жизни. По оценкам экспертов, в России живет 10-15 тысяч людей с БАС.