1. Центр реабилитации детей с ДЦП «Милосердие»
Реабилитационный центр детей с ДЦП при Марфо-Мариинской обители существует с 2010 года. Как и все проекты службы помощи «Милосердие», он живет на пожертвования. Частично центр финансируется из средств госбюджета. За год здесь проводится 400 двадцатидневных курсов реабилитации для детей с ДЦП. 250 из них — за счет средств Департамента труда и соцзащиты Москвы: центр несколько лет выигрывает конкурс на оказание услуг по реабилитации детей с двигательными нарушениями. Остальные 150 — за счет жертвователей. Средства, полученные от Департамента труда и соцзащиты Москвы, покрывают расходы только на зарплату сотрудников центра, не включая расходы на содержание и развитие. Последние берет на себя служба помощи «Милосердие».
Артем, 4,5 года
После реабилитации Артем встал, после второй — начал ползать, после третьей — смог оторваться от опоры. После трех лет борьбы с ДЦП никаких прогнозов врачи уже не строят — будь что будет.
— В принятии диагноза в моем случае не было, наверное, ничего тяжелого, — рассказывает мама. — Единственное — мы иногда не понимаем друг друга. Я знаю, что для меня что-то легко, а для него это что-то заоблачное, и, конечно, начинаю нервничать.
В комнате социальной адаптации Артем пытается сконцентрироваться на игре — тренирует навык застегивания кнопок на одежде. Раз в несколько минут мальчик сбивается и рывком подносит ко рту левую руку. На ней — не зажившие шрамики.
— Когда у нас чего-то не получается, но мы очень сильно хотим это сделать, мы начинаем нервничать и кусать себя, бить, можем даже вырывать волосы. Пытаемся с этим как-то справляться… — Мама Артема говорит за двоих: для большинства родителей здесь «я» исчезает и появляется «мы».
Диагноз
Никто не сидит в очередях, хотя за день в этом небольшом четырехэтажном здании может побывать до 40 детей с родителями. В маленькой столовой детей и родителей ждут угощения и чай. В соседнем корпусе в Марфо-Мариинской обители — еще один проект службы «Милосердие» для тяжелобольных детей — респис. Хотя здесь понимают, что респис не меньше нужен родителям этих детей.
Респис возник потому, что родителям нужна передышка. Их жизнь — это практически круглосуточный уход за ребенком. Без перерывов и выходных.
Сюда на один месяц приезжают жить дети с непростыми заболеваниями — даже названия трудно выговорить: спинально-мышечная амиотрофия, ДЦП, синдром Ретта, муковисцидоз, мукополисахаридоз, некупируемая эпилепсия. Рядом с ребятами круглые сутки находятся врачи, медсестры и квалифицированные сиделки. Родители тем временем могут передохнуть и разобраться с делами.
В 2010 году в России было больше 85 тысяч детей с диагнозом ДЦП. Статистика растет: медицина учится лучше выхаживать недоношенных младенцев, но еще не научилась спасать их от многих патологий.
Радмир, Артур и Тимур, 8 лет
Восемь лет назад Татьяна родила тройню.
— У меня двое с диагнозом ДЦП, это Радмир и Артур, их взяли по индивидуальной программе реабилитации за счет государства, а Тимура, с отставанием в развитии, центр взял на благотворительной основе, — говорит Татьяна.
Артур скоро будет учиться ходить, Радмир уже бегает, а до операции даже не мог держать равновесие, потому что мысок ноги заворачивался. Братья проходят реабилитацию здесь уже не впервые.
— Артуру сначала прооперировали один тазобедренный сустав, приехали сюда на разработку, — рассказывает Татьяна. — Через полгода прооперировали второй сустав — и опять же сюда на разработку. Сейчас уже будем учиться ходить в ходунках, как-то адаптировать его.
Она ни на что не жалуется. Кроме нее детям никто не поможет, так что она просто решает ежедневные задачи. Сейчас ищет подходящий бассейн: в воде проще двигаться — нет нагрузки на позвоночник и на ноги.
Радмиру нужно учиться сгибать колено — Татьяна сообщает, что изменения в лучшую сторону в стопе уже есть. Артуру в декабре будут снимать железные пластины, фиксирующие кость; потом разработка здесь, в центре.
Татьяна возила детей на курсы реабилитации в Текстильщиках в Москве, в Трускавце на Украине и даже на Кипре, но любая непоследовательность стирает предыдущие достижения.
— В бытовых моментах нужна элементарная помощь специалистов. Например, чтобы подсказали, как отрегулировать кресло. Вот мы после разработки не так сидели в коляске, и у нас пошел сколиоз, сейчас будем бороться с этим…
Сопровождение на дому помогло бы избежать таких осложнений.
Нечудесные чудеса
Курс реабилитации — для каждого ребенка индивидуальный, максимально приспособленный к базовым потребностям.
— Например, ребенок ходит с ходунками, а в туалет мама его заносит на руках, потому что он не может даже двух шагов сделать спиной вперед, — говорит заведующая Центром реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» Елена Семенова.— И это для всей семьи оборачивается большими трудностями, потому что ребенок весит почти шестьдесят килограммов, маме его нести на руках очень тяжело! Научить его уверенно вставать, идти с ходунками, при необходимости — идти спиной вперед несколько шагов, стоять, держась за опору одной рукой, чтобы второй можно было что-то сделать (например, снять штаны в туалете), самостоятельно сесть, а потом снова встать — это просто ура.
У нас четыре недели может уйти на такое обучение, но это время потрачено не зря: мы реально приносим пользу и ребенку, и его семье. Хотя, казалось бы, он как ходил с ходунками, так и ходит.
Любой прорыв в работе с ребенком с ДЦП — следствие большой работы. Иногда может казаться, что качественные перемены — чудо, но чудес обычно не происходит, говорят сотрудники центра. Бывает, что ребенка приносят в Марфо-Мариинскую обитель на руках, а через четыре недели он на своих ногах выходит из ворот. Но это когда дистония ног — движения не контролируются. Тогда достаточно подобрать правильную обувь, стабилизировать голеностоп, и ребенок сможет ходить с ходунками.
— Для родителей это выглядит, конечно, как чудо, — объясняет Елена Семенова. — Многие дети у нас свои первые шаги совершают, но не потому, что мы какие-то чудесные, у нас нет никаких волшебных методов — просто мы стараемся максимально рационально использовать возможности ребенка и помогать ему.
Влад, 8 лет
— Влад, сколько тебе лет?
— Зимой будет восемь с половиной. 16 июня 2009 года я родился. Ночью, по-моему.
Влад перешел во второй класс. Его главный учитель — мама. Дарье, дипломированному менеджеру, пришлось между делом освоить и педагогику — домашнее обучение оказалось оптимальным вариантом. В следующем году Дарья надеется отдать сына в гимназию.
Официально уже сейчас Влад зачислен в класс, но за учителем записывать не успевает — подводит мелкая моторика, поэтому приходится осваивать программу дома, на пару с мамой.
В первый раз в Центр реабилитации «Милосердие» Влад попал в четыре года; тогда еще можно было пройти два курса за год, но потом правила изменили, чтобы большее количество детей могло получить в центре помощь. Сейчас — только раз в год, но это все равно очень много. Дарья говорит, что здесь, при Марфо-Мариинской обители, ей нравится значительно больше, чем в любых других реабилитационных центрах:
— Отношение здесь более внимательное, потому что во многих учреждениях просто толпы детей каждый день проходят никому не нужные занятия — там просто берут объемом. Здесь более домашняя обстановка, мне нравятся люди, которые здесь работают, нравится отношение, нравится результат.
Влад очень самостоятельный. Его мама не говорит «мы» — она говорит «я» и «он». И «он» — способный, талантливый парень, у которого точно есть будущее. Влад — художник, шахматист, фантазер и просто ребенок. Занимается плаванием, соображает порой быстрее обычных детей, обыгрывает папу в шахматы и очень этим гордится. У Влада сильный характер — это заметно сразу. Он сам выбирает, что хочет делать в комнате ИЗО, трафарет откладывает почти сразу, как только на бумаге появляются основные контуры. Педагог, которая обычно помогает выбирать цвета и формы, спрашивает Влада, что он рисует. Тот отвечает строго и серьезно:
— Я не буду рассказывать, пока работа не закончена.
Влад рисует заколдованного принца — у него есть крылья, клюв, шлем на голове, птичьи лапы вместо ног. А чуть позже, в зале лечебной физкультуры, мальчик упорно выполняет упражнения, преодолевая трудности. Когда его возвращают маме, он держится ладонью за макушку — ударился о каркас батута. Не жалуется, не плачет.
Первая десятка
— Государственная система сопровождения построена так, что нет даже одного врача, который бы постоянно наблюдал ребенка, — рассказывает Елена Семенова. — Родители скитаются из одного центра реабилитации в другой, собирают массу взаимоисключающей информации. Мамы в полной растерянности и вообще не понимают, что им делать, вплоть до того, ставить ребенка на ноги или нет! Одни врачи говорят: «Ставьте», — а другие: «Ни в коем случае!» С чем работать? Какие приспособления, какие технические средства реабилитации? Как это делать? Полный вакуум.
В центре при Марфо-Мариинской обители замахнулись на решение этой проблемы и придумали, как с ней справиться. Реабилитация должна идти непрерывно, без гонки за новыми курсами и модными центрами. Таких программ в России еще нет. Пилотную программу Центр запустит самостоятельно: на сайте «Милосердие.ру» открыт сбор средств на первых четырех участников из десяти.
В первую четверку попадут малыши до четырех лет с ДЦП, которые уже были на курсе реабилитации и показали хорошую динамику. Программа годового сопровождения будет включать два курса реабилитации в центре и выездную работу физического терапевта и эрготерапевта на дому. Они помогут семье адаптировать квартиру к нуждам ребенка, подскажут, как ему выработать и закрепить навыки, необходимые в повседневной жизни. Планируется оценить эффективность годового курса реабилитации для каждого ребенка и сравнить ее с эффективностью нескольких разрозненных курсов реабилитации в год. Когда эффективность годового сопровождения будет доказана, может, тогда и государство задумается о подобных проектах.
Лиля, 14 лет
Девочка маленькой ложкой зачерпывает песок. Хочет взять самый темный цвет. Темно-синий.
— Почему ты хочешь такое мрачное небо? — спрашивает Лилю педагог.
Она задумывается и выбирает голубой, тянется к пакету с разноцветным песком правой рукой. Песчинки удается донести до кусочка бумаги с клеем, но не все — рука двигается не очень уверенно.
Лиле скоро исполнится пятнадцать. У нее ДЦП в серьезной форме, правой рукой Лиля может захватывать и удерживать предметы, но неправильно, так что ими трудно манипулировать, а в левой руке хвата и вовсе нет, объясняют врачи. Проще говоря, Лиле очень сложно расстегивать молнию, пуговицы, завязывать шнурки или самостоятельно есть.
Лиля здесь уже в шестой раз, каждый год у нее новый курс реабилитации, в этом месяце она живет в респисе. В прошлом году Лиля была замкнута и не шла на контакт. Но в этот раз полюбила общаться со сверстниками — здесь дети забывают о своем привычном одиночестве. Недавно у Лили появился друг Елисей, они вместе играли на ксилофоне и гитаре. Так мало-помалу небо перекрашивается в светло-голубой.
Здесь нет убитых горем родителей. Нет атмосферы обреченности. Здесь есть веселые дети, которые немного шалят. Здесь нет косых взглядов, но есть чувство безопасности. И это не то же самое, что выйти с ребенком во двор или на площадку. «Люди у нас дикие, не всегда адекватно реагируют», — замечают родители. Но больше они хотят говорить об успехах своего ребенка и даже о том, что хотят детей еще.
2. Елизаветинский детский дом
Инклюзивный проект службы «Милосердие», где обычные дети живут вместе с детьми с синдромом Дауна
«18» — точка невозврата. Вместо университетов, долгожданной свободы и осознанного выбора у этих подростков — психоневрологический интернат. В московских детских домах живут более 470 детей с синдромом Дауна. Сколько таких детей и подростков в масштабах страны — можно только предполагать: статистики отказов от детей с синдромом Дауна, как ни странно, нет. Православная служба помощи «Милосердие» старается исправить тяжелое положение «особенных» людей в нашей стране.
Когда «Милосердия» нет
История Коли никак не связана с «Милосердием», но тем не менее она должна быть услышана. Мальчик окончил среднюю школу. В детском доме жил в семейной группе, вместе с воспитателями сам выбирал себе вещи, играл в футбол — это было для него важно.
В ПНИ его поместили в восьмиместную «палату». Личные вещи, даже планшет, спустили в подвал — ни Коля, ни его воспитательница больше их не видели.
Личное пространство Коли осталось в прошлом, за забором ПНИ. Там, в прошлом, он жил в отдельной комнате (не просто из соображений комфорта, а из-за диагноза — невралгия). Теперь — кровать, тумбочка и палата. Воспитательницу, которая отвезла его туда, это потрясло.
— С этажа никуда не выводили, — говорит она — Двери на этаже закрываются на замок, открываются только персоналу, со стороны коридора можно зайти, а с этажа — нет. Была курилка — маленькая прокуренная комната. Средний медперсонал — ноль эмоций, никто нас будто не замечал….
— Он растерялся — у него слезы, страх в глазах: «Куда вы меня привезли?» В общем, паника. Первый год, когда он звонил, он всегда говорил, что это все ужасно… Общаться ему там было не с кем… Представляете, вот вы инвалид. Но у вас есть потребности, чувства, желания. И вас привезли, вы живете год, два, три, десять, двадцать… Вы просто доживаете. В кого вы превращаетесь в таком месте? Попробуйте перенести это на себя. Жутко. Просто жутко.
Реформа
С точки зрения чиновников, дети-инвалиды в России имеют обширную программу поддержки. В детских домах для детей-инвалидов они одеты и обуты, умыты и накормлены. Им могут попытаться даже найти семью. Но если до 16 лет семью не нашли, дальше шансов почти нет. А после 18 лет они уже взрослые. Это значит, что будущее — пенсия по инвалидности и психоневрологический интернат.
— Их там поселили, как животных по баракам, а дальше живите как хотите, — говорит Колина воспитательница Людмила, которая всю жизнь проработала в Нижнем Новгороде. — Я думала — Москва вроде, есть какая-то возможность, ведь все зависит от администрации, от того, как человек видит это дело… Ну вот там человек, наверное, видит так.
Подростки, попадающие сюда, вынуждены принять контраст с их предыдущим «домом» — местом, где ими занимались преподаватели, где они могли развиваться, учиться и жить. Отныне — равнодушие персонала, изоляция от мира, потеря социальных навыков и невозможность вырваться из ПНИ.
— Реформа системы психоневрологических интернатов и детских домов для детей-инвалидов ПНИ и ДДИ уже давно назрела, — убеждена Анна Овсянникова, руководитель по связям с общественностью православной службы помощи «Милосердие». — Государственные интернаты в том виде, в каком они сейчас существуют, часто лишают человека возможности вести нормальную жизнь. Речь идет далеко не только о людях с синдромом Дауна, но и о людях с тяжелыми множественными нарушениями развития, с различными диагнозами.
У службы уже сегодня есть несколько моделей, которые в разной степени могут быть альтернативой нынешней системе. Одна из них — Елизаветинский детский дом, совместный с Марфо-Мариинской обителью проект, где здоровые дети воспитываются вместе с девочками с синдромом Дауна.
Таня и Ульяна
Таня и Ульяна — очень разные, хотя те, кто знает их недолго, говорят, что похожи как сестры. Ульяна значительно активнее, Таня больше стесняется и молчит. Мы идем на небольшую прогулку — дети показывают территорию обители за домом, где они помогают ухаживать за садом, гуляют, занимаются спортом и играют в бадминтон.
Два года назад Елизаветинский детский дом забрал под свою опеку девятерых девочек с синдромом Дауна. Раньше здесь жили девочки из кризисных семей, теперь все живут вместе. Отсюда их не отдадут в психоневрологический интернат, но здесь очень рассчитывают на то, что детям удастся найти приемные семьи. В Елизаветинском детском доме уверены: каким бы хорошим детский дом ни был, он никогда не заменит ребенку настоящую семью.
Ульяна и Таня искренне радуются, когда пропалывают грядки или убирают сухую траву, готовят и делают другие повседневные вещи, которыми многие люди тяготятся. И, что еще важнее, это тоже реабилитация.
— В государственном интернате на Тане поставили крест, — говорит Виктория, воспитательница девочек. — Сказали, что ребенок не заговорит. Она издавала звуки, и мы понимали, что она слышит, но взаимодействия не было. А в этом году свершилось чудо, и Таня заговорила. Первое ее слово было «спа-си-бо».
Девочки накрывают на стол, когда мы возвращаемся в трапезную. Таня старательно зачерпывает половником свекольник — они готовят сами, пока в детском доме нет малышей (в таких случаях в бой идет тяжелая артиллерия, команда поваров). Сами ходят в магазин, выбирают продукты.
Ульяша садится за стол, Таня выносит персики, конфеты, наливает в чашки кипяток. Виктория садится и продолжает рассказывать о чем-то. Таня встает, оставляет свой чай и приносит для Виктории салфетку, которая лежит на другом конце стола. Виктория смеется:
— И так каждый день. Я не знаю, как можно не любить таких детей! Вот ты стоишь в регистратуре в поликлинике, и все же быстро не получается, кто-нибудь спрашивает: «Как вот вы их так любите?» — а Ульяна в это время мне бахилку поправляет…
В Елизаветинском детском доме все по-семейному просто и по-родному тепло. Люди приходят сюда отдавать любовь, а возвращается к ним этой любви ничуть не меньше:
— Я каждый день, когда общаюсь с нашими солнечными девочками, учусь у них радости. Они дарят столько внимания, всеобъемлющего и всепоглощающего. Не передать этих ощущений. И для себя я поняла, почему они солнечные.
