Многих авторов при знакомстве с родителями детей с ДЦП удивила одна деталь. Они не производили впечатление раздавленных горем людей. Мамы были красиво одеты, выходили со своими детьми на городские праздники. И прямо говорили о том, что им нужно поставить ребенка на ноги — чтобы, став взрослым, он смог жить самостоятельно.
Конечно, не все истории здесь вселяют оптимизм. Мы встретились и с отчаянием родителей, на руках у которых находятся 30-летние беспомощные инвалиды.
Тем важнее, как нам кажется, увидеть системные проблемы. Это поможет приблизить день, когда родители смогут изменить отношение государства к системе помощи детям с ДЦП.
Проблема 1. Врачебные ошибки
Что происходит, когда в семье рождается ребенок с ДЦП? Что становится причиной? Часто — какие-то сломы, инфекции, но нередко и врачебные ошибки. Почему мы не слышим о подобных судебных делах? Потому что родителям некогда судиться.
Заполярный. Оксана Головина, сын Рома, 12 лет: «Врачи вовремя не увидели, что в реанимации ребенку занесли инфекцию. У него была желтушка, а когда я спрашивала, мне говорили: все нормально. Когда приехали в Питер, врачи мне сказали, что ребенка парализовала прививка на фоне этой желтушки: надо было сначала вылечить, а потом прививку делать. Пока мы в реанимации были, у Ромы и руки, и ноги нормально двигались. А когда прививку сделали, ребенок стал как натянутая струна. Солдатик оловянный: поставь в угол — будет стоять. Еще был младенческий инсульт, о котором я тоже ничего не знала. В карточке написали о внутриутробной инфекции, а я даже гриппом не болела, пока ходила беременная. Мне говорят: “Что ты в суд не подала?” Но я лучше буду вкладывать всю силу в своего ребенка, чем по судам ходить».
Нальчик. Клавдия Карамурзина, дочь Аделина, 10 лет: «Моя дочь родилась семимесячной. Легкие были слабые, дыхание остановилось, и ее не могли интубировать в течение пяти-семи минут. Все это время мозг не получал кислорода. Потом я писала в Министерство здравоохранения, требовала разобраться. Ответили: “У медперсонала нет достаточного опыта работы с недоношенными”».
Нальчик. Сакинат Воронова, сын Руслан, 34 года: «Я родила сына в 1983 году во Владикавказе; ему не было еще и семи месяцев, весил девятьсот граммов. Он не закричал и даже не дышал. Его прикрыли с головой простынкой и оставили на столе недалеко от меня. Примерно через сорок минут я заметила, что простынка шевелится, и стала кричать, звать врача. Пришли и забрали малыша в детскую комнату. Потом сказали, что нужен кислородный баллон, но его в больнице нет. Мой муж где-то в городе раздобыл баллон, и сына поместили в кювез (инкубатор с автоматической подачей кислорода. — «РР»). Мы долго были в отделении недоношенных. Мне несколько раз за это время говорили: “Мы вас выписали, можете идти домой”. А когда я спрашивала о сыне, отвечали: “Оставьте его здесь”».
Проблема 2. Постановка диагноза
При детском церебральном параличе важно начать реабилитацию до года: так больше шансов на нормальную жизнь. Но диагностирование часто затягивается, а прогнозы медиков не соответствуют действительности.
Заполярный. Оксана Головина: «Нам очень сложный диагноз поставили, сказали, что ребенок чуть ли не умственно отсталый, что двигаться не будет, а развиваться будет как “овощ”. Хотя по взгляду ребенка было видно, что он не умственно отсталый. Он понимал, где мама, где брат, где игрушка, фиксировал взгляд. Эпилепсию ставили, которой у него вообще нет… Как будто для галочки все».
Нальчик. Клавдия Карамурзина: «Уже в пять месяцев я поняла: что-то не так. Обращалась к детскому неврологу, он сказал: “Все нормально, не беспокойтесь, ребенок недоношенный, отстает в развитии”. В восемь месяцев дочь не переворачивалась, не сидела, а невролог продолжала говорить: “Все нормально”. А в одиннадцать месяцев поставили диагноз — ДЦП».
Москва. Ольга Пономарь, глава общественной организации «Эпицентр» (помогает родителям детей с эпилепсией и ДЦП), сын Жора, 3 года: «Нас направили в 18-ю больницу, и я все время, пока там лежала с ребенком, читала эти бумажки и искала признаки ДЦП в Жорке. И все признаки были. А Жорка нам улыбался, врачи улыбались и говорили: “Все будет хорошо”. И я полгода думала, что все будет еще хорошо. И только когда я попала в РДКБ, врач мне сказал: “Вот есть краниосакральная терапия (разновидность мануальной терапии. — “РР”) — вы хоть что-то для ребенка делаете? Реабилитацией занимаетесь?” — “Нет, просто в больнице лежим”. — “Так давайте подключайтесь!”»
Стерлитамак. Мама девочки с ДЦП, не хочет называть своего имени: «Наше счастье в том, что дочери достаточно своевременно поставили диагноз. Дело в том, что ее парализовало на десятые сутки после родов: она перестала брать грудь, молоко вытекало из ротика. Медики отводили глаза: “Ну да, слабый ребенок”. Спасибо неврологу, истинному профессионалу Гулисе Марсельевне Мусиной: она в четыре месяца поставила диагноз — ДЦП».
Проблема 3. Поиск хорошего специалиста
Родители с большим трудом ищут хорошего врача, который взялся бы вести ребенка и корректировать процесс реабилитации. Найти его — из разряда везения.
Стерлитамак. Мама девочки с ДЦП: «Жить с этим недугом — все равно что с трудом взбираться по ступенькам: если ты лечишь ребенка, не сдаешься, обязательно будет прогресс. Как действовать родителям, узнавшим о болезни сына или дочери? В первую очередь надо, чтобы маму поддержали близкие люди: она растеряна, она не представляет, как жить дальше. Затем нужно оформить инвалидность, найти хорошего врача и приготовиться к долгому и непростому пути».
Заполярный. Оксана Головина: «В Мурманской области сегодня нет негосударственного учреждения, которое бы помогало семьям, воспитывающим детей с ДЦП. Но мне нейрохирург в областном диагностическом центре сказал: “Что в него вложите, то из него и вырастет”».
Нальчик. Тамара Измайлова, дочь Эвелина, 9 лет: «Встретить хорошего специалиста — большая удача. Нам помог встать на ноги массажист Муса Макоев из реабилитационного центра “Радуга”. Главное — ежедневный труд. Перестаете заниматься — откатываетесь назад».
Проблема 4. Нехватка реабилитационных центров. Отсутствие системы реабилитации
По мере того как родители начинают разбираться в проблеме, приходит понимание: реабилитация при ДЦП должна быть ежедневной. Сталкиваясь с тем, что нужных им центров просто нет, а курсы в существующих центрах можно пройти в лучшем случае несколько раз (а то и один раз) в год, они начинают искать реабилитационные центры по всей стране, возить ребенка за границу. Вскладчину нанимают специалистов-реабилитологов и привозят их в свой город. Занятия идут на съемных квартирах.
Ульяновск. Екатерина Маркова, глава общественной организации «Солнце для всех» (единственная в Ульяновской области, которая помогает семьям, где есть дети с ДЦП), мать ребенка с тяжелой формой ДЦП: «В Ульяновской области около тысячи детей с ДЦП, но не хватает медицинских учреждений. Единственный крупный центр “Подсолнух” может принять около двух десятков пациентов в месяц, а среди них не только дети с ДЦП. Кроме “Подсолнуха” работают еще два малых специализированных центра — там можно лечиться раз в три месяца. Кто живет в области, возит своих детей в Ульяновск. Между курсами — пустота. За пять последних лет все стало намного лучше, но лечение курсами не дает результатов. Между курсами ребенок отдыхает три месяца, и за это время состояние может критически ухудшиться. Чтобы восстановить ребенка, заниматься нужно постоянно. Необходимо обеспечить детям ежедневные занятия или проводить курсы для родителей, которые потом сами будут заниматься с детьми».
Заполярный. Оксана Головина: «У сына инвалидность с трех месяцев. На реабилитацию нас направляли за все это время только в областной диагностический центр в Мурманске — так, полежать для отчетности: массаж, лечебная физкультура… О том, что в нашей области — в доме ребенка в Апатитах — какие-то серьезные реабилитации проходят, я узнала случайно, когда с одной мамочкой общалась. В Апатитах нас принимали бесплатно, но только до семи лет. А в Питер, в Нижний Новгород, в Ростов, в Краснодар я Рому возила за свой счет. Бывало, раз в год, бывало, два раза. Хотелось бы, конечно, чаще. Но очень дорого обходится курс: например, в прошлый раз заплатили двести тысяч. Спонсорские программы приходится очень долго ждать, да и не всегда находятся спонсоры, готовые наших деток принять. Здесь у нас есть инструктор по физкультуре, мы нанимаем массажистку. Она с нас денег не берет, говорит, стыдно брать. А так — ищем специалистов по сарафанному радио. Услышали, что где-то хорошее лечение — туда и стараемся попасть. За 12 лет мы по путевке на санаторно-курортное лечение ни разу не съездили».
Нальчик. Клавдия Карамурзина: «В 2013 году мы были в Китае, в городе Тайюань, в клинике по лечению детского церебрального паралича. Поехали на свои деньги, лечение с проживанием обошлось в четыреста тысяч. После Китая у нас был сдвиг в лучшую сторону. Ничего сверхъестественного там не было — просто люди работают на совесть. В восемь утра начинается работа и заканчивается в пять вечера. Массаж, лечебная физкультура, иглоукалывание — все вроде обычное. Но массаж рук, массаж ног, массаж туловища — все по отдельности, и процедура длится сорок минут. А в нашем реабилитационном центре — пятнадцать! Когда я возмутилась, мне сказали: “Не хватает специалистов, а поток огромный”. Мы ждали своей очереди на массаж десять дней! Думала, в других городах по-другому — нет, то же самое. В Калуге за двадцать один день получили всего восемь курсов лечебной физкультуры — у них очередь».
Стерлитамак. Инна Никишова, сыновья-двойняшки, 4 года: «Я вожу детей на лечение в Челябинск и в Чехию. Почему так далеко? Вы считаете, что в “Нуре” (реабилитационный центр в Башкортостане. — “РР”) возможна полноценная реабилитация детей с ДЦП? Скорее, оздоровление. По нашему профилю у нас в республике ничего нет. Нам удалось добиться путевок в санаторий “Теремок” в Калининграде. Далеко, а что делать? Нам ничего не предлагают, сами ищем возможности, варианты. В республиканской клинической больнице в Уфе стандартный набор лечения — электрофорез, церебролизин. Мы каждые полгода ездим туда на прием к неврологу, и врач говорит: “Я, конечно, могу дать вам направление на лечение у нас, но не советую: вы можете делать это и дома”.
Я хотела полностью обследовать детей в Москве, в государственном неврологическом центре. Пациентам без московской прописки это обследование обойдется в 100 тысяч рублей. Написала в Минздрав, попросила квоту — мне ответили, чтобы я обследовала детей в Башкортостане.
Мы боремся за здоровье своих детей: реабилитируем за свои деньги, обследуем. Мамы вот что придумали: мы, десять-пятнадцать человек, объединяемся и вызываем для наших детей специалиста из Санкт-Петербурга. Оплачиваем ему дорогу, проживание, его труд. И руки не опускаем».
Москва. Ольга Пономарь: «У нас сейчас вся жизнь подчинена реабилитации. У ребенка, по сути, нет детства — он на этой реабилитации только орет! Это все время больно. Психологически, физически. Заставляют при отсутствии мышц что-то делать, напрягаться. Были сомнения: может быть, лучше ездить, показывать мир, зверюшкам радоваться, в море купаться? Потом этот момент ушел. И у меня остался только вопрос: что будет, когда я не смогу зарабатывать деньги? Мы тратим огромные средства на реабилитацию, по сто-двести тысяч в месяц, — а вдруг это не поможет? Года полтора с мертвой точки ничего не сдвигалось. Кроме как поворачиваться на бочок, он ничему не научился. И начались эти мысли — пусть он хоть до конца жизни лежит пластом, но что с ним будет, когда нас не станет? А когда хоть что-то с мертвой точки сдвинулось, естественно, мы повеселели. Я потом подумала: что если бы я вообще ничего не делала и он так бы и лежал? Рос — и не держал бы даже голову. А ведь это я его таскаю. Значит, я так и себя разрушаю, и мне с течением времени будет еще тяжелее. А когда он голову начал держать — уже легче. Сел — опять же легче. С каждым шажочком ребенка жизнь родителей тоже улучшается. Если даже профилактической реабилитации нет, проблемы с суставами начинаются, проблемы с органами. И ты ребенка так убиваешь».
Проблема 5. Устаревшие методы
Заполярный. Оксана Головина: «Везде, где мы лечение проходили, нам говорят: единственный ребенок, который тяжелую нагрузку выдерживает. И упражнения такие болезненные… Особенно массаж болевых точек: все дети орут, а он сжимает зубы, но молчит. Понимает, что ему это надо».
Стерлитамак. Жанна Фокина, сын Егор, 3 года: «После первого курса в Челябинске Егор встал — в год и три месяца. После второго курса — через три месяца — пополз на четвереньках, а не на животе. Потом пошел по стеночке, потом за ручку, а после пятого курса в два с половиной года сделал три самостоятельных шага. После курса лечения в Самаре начал говорить. Чтобы здоровые клетки взяли на себя функции больных, нужно много и качественно заниматься по хорошим методикам, а не практиковать “лежачую ЛФК”, когда ребенка за руки-ноги поднимают. Вы когда-нибудь пробовали усиленно тренироваться? Если да, то вы знаете, как болят на следующий день мышцы. А что испытывает ребенок, когда он растет, а его мышцы — нет? Они становятся “каменными”, образуются контрактуры (состояния, при которых конечности нельзя полностью согнуть или разогнуть. — “РР”). Без массажа, ежедневных упражнений и растяжек нам никак не обойтись. Иначе ребенка просто закрутит от спастики. В детской республиканской больнице предлагают парафин, электрофорез и уколы церебролизина».
Москва. Ольга Пономарь: «Представление о реабилитации в государственных больницах далеко от современных методов. Очень скоро родители понимают, что для их детей в этих учреждениях ничего не могут предложить. За границей детей с ДЦП с рождения начинают реабилитировать методом Войты, а у нас говорят: “С трех лет”. Современных методов врачи стандартной практики не знают. О них родители узнают друг от друга. Нашим детям вся эта советская медицина — ЛФК, массаж — противопоказана. ЛФК и массаж только ухудшают спастическое состояние ребенка. У него ноги от спастики колом стали, он теперь на них может стоять. А в медицинской выписке написали: “Улучшения: опору не держал, а теперь держит”. Нашим детям занятия через боль противопоказаны. Не только психику травмируют, но и физически урон наносят. И мамы, которым своих детей жаль и они их нежат, интуитивно быстрее пришли к методу Фельденкрайза, биоэнергетике. В Литве, куда мы ездим на реабилитацию, к детям относятся нежнее, с улыбкой это делают, ищут для каждого ребенка мотивацию — и у них дети не орут, хотя, может быть, специалисты практикуют все то же самое».
Проблема 6. Бюрократия и доступность соцпомощи
Родителям ребенка с ДЦП нужно раз в несколько лет переоформлять инвалидность, попутно выбивая у медико-социальной комиссии объем помощи — от технических средств реабилитации до памперсов. За все это придется кропотливо отчитываться социальным службам, и часто отчеты превращаются в процедуру регулярного унижения для родителей. Например, чтобы поменять размер памперса, нужно пройти отдельную комиссию.
Заполярный. Оксана Головина: «Нам положена бесплатная коляска, обувь. Ботинки, предназначенные для зимы, годятся только весной — у ребенка ноги мерзнут. Поэтому все сами покупаем. Но и коляску ни разу не получили. Они говорят: “Ждите, вы в очереди стоите”. Я говорю: “У меня ребенок уже вырос. Мне, извините, на своем горбу его не дотащить никуда”. Я нашу коляску через интернет заказала. Стоит она сто тысяч, мы попали на акцию и купили за восемьдесят. Деньги выделил комбинат (Кольская горно-металлургическая компания). У меня ощущение, что от государства нашего помощи не добьешься, помочь могут только мамы».
Череповец. Оксана Макарова, сын Святослав, 8 лет: «Обида есть только на фонд социального страхования в Вологде, который, по идее, должен нам помогать. То памперсы пришлют не того размера, то ходунки, то отказываются возмещать деньги за купленную ортопедическую обувь, специальный велосипед… Технические средства реабилитации недоступны. Инструктор по ЛФК Наталья Юрьевна Веселова так и сказала: “Купить все устройства нереально. Но можно сделать самим: возьмите мешок, сшейте в виде пуфика и набейте опилками. На нем можно делать упражнения”. Под технические средства научились приспосабливать шину от колеса, кусок пластиковой трубы, обычную дверь».
Москва. Ольга Пономарь: «Сначала ты совершенно не знаешь, что тебе положено. В поликлинике тем более ничего не знают. На медико-социальной комиссии говорят: мы вписываем только то, что выписала поликлиника. Коляски, обувь и памперсы были вписаны. А потом, когда начинаешь с другими родителями общаться, понимаешь: ага, тебе нужно одно-другое-третье… У меня первая инвалидность была “пустая”, а через год я пошла и внесла кучу всего: аппараты, туторы, ортезы, опору для сидения, стояния — вот мы их купили. Есть определенная цена, которую государство потом компенсирует. Самая большая проблема — вертикализатор и ходунки. Сейчас вертикализатор не дают — только за счет собственных средств. А стоит он 250 тысяч рублей. Нам хоспис помог купить. Хорошие ходунки — то есть те, которые подходят нашим детям, — стоят 150 тысяч. У нас одна мама ездила за границу и узнала, что есть активные ходунки даже для не держащих голову — цена вопроса 600 тысяч! И ребенок может в этом ходить. В два-три года ребенок по своему физиологическому состоянию должен ходить, быть в вертикальном положении. Если он лежит, то у него и кости неправильно развиваются, и суставы. Потом возникают ортопедические проблемы, которые решаются операциями. Ресурсный центр предлагает получать советские ходунки: они не физиологичные, дешевые и бессмысленные. У ребенка с ДЦП и так все неправильно, а еще и посадка в таких ходунках будет неправильной. Компенсация за ходунки — тысяч десять. Так что родители, у которых есть деньги, пытаются сами купить».
Стерлитамак. Ирина Никишова: «Детям от спастики три-четыре раза в год нужен курс инъекций “Диспорт”, лекарство должны нам выдавать бесплатно. Нас почему-то не включили в список льготников — мне пришлось двоих неходячих детей везти в Уфу к ортопеду, чтобы он назначил нам эти уколы!»
Нальчик. Светлана Кипова, мать 28-летней Дарьи: «Я выбивала лекарства с боем, выиграла два суда об обеспечении лекарствами от эпилепсии и судорог. Вообще лекарственного обеспечения — ноль. В больницах нет специальных кроватей, а на обычной ребенок с ДЦП не может лежать. Я получаю как мама пенсию по уходу в пять с половиной тысяч рублей, а пенсия Дарьи — 14 500. Ежемесячно на одни лекарства у меня уходит шесть-семь тысяч рублей. По рецепту дают только кланазинон и азамептин — и все! Дарья плохо глотает, всю еду перемалываю блендером. Ей необходимы качественное мясо, творог, йогурт. Все, что я делаю, обязана писать в отчетах. И эти унизительные объяснения: “А почему не все чеки приложили? Вы купили холодильник для себя или для нее? Почему ботинки вы купили за три тысячи, а не за одну? А дверь вы для нее поставили?»
Проблема 7. Образование
Отдельная проблема — детский сад и школа. Дети с ДЦП имеют сохранный интеллект и могут учиться. Но специализированных детских садов почти нет, школы мало где приспособлены для детей на колясках, а городская среда — и того меньше.
Ульяновск. Екатерина Маркова: «Чтобы у семьи была надежда на нормальное будущее ребенка, помощь ему особенно нужна именно до семи лет. Нас даже не пригласили обсудить работу специализированных садиков, а там нужны и вертикализаторы, и многое другое. Изначально садики укомплектовали обычными стульями, на которых дети с ДЦП не могли сидеть. Родители сами принесли из дома специальные. Оборудования очень мало. Ортопедического режима в учреждениях как не было, так и нет. После садика ребята должны отправиться в школу. В Ульяновской области сейчас около 85 детей с ДЦП находятся на дневном обучении в школах и около трехсот — на дистанционном. Школы маленькие, двухэтажные. На домашнем обучении — более тяжелые дети. У них случаются депрессии оттого, что после детского сада, где они общались со сверстниками, они оказываются заперты дома».
Заполярный. Оксана Головина: «Специальных школ в Заполярном нет. Если ребенок может ходить, он ходит в обычную школу, а к нам учитель приходит домой. Конечно, программы составляют определенные. Но если даже среди обычных детей не каждый воспринимает эту программу, то и нашим детям не все подходит! Учителя не хотят учиться альтернативным методикам. Я много читала, поняла, что для нас подходит метод Монтессори-терапии. Сын за месяц выучил буквы и начал читать. Он очень старается, он же не умственно отсталый. А мне учителя говорят, что по их методике он должен делать гораздо больше. К этим детям нужен особый подход, они ведь тонко чувствуют настроение. Бывало, Рома говорил учителю: “Ну давайте я вам три буковки расскажу сегодня, вы меня послушаете и отпустите. Вы устали, и я устал”».
Стерлитамак. Жанна Фокина: «Егора взяли в специализированный садик. Он не ходит, передвигается на инвалидной коляске. Счастье, что он умеет сидеть, самостоятельно есть и проситься в туалет. Если бы не умел, взяли бы только на следующий год. Садик отличный: в группе пять-семь детей, проводят занятия логопед и дефектолог. Правда, туда нужно ехать на троллейбусе, а с инвалидной коляской это тяжело».
Проблема 8. Отношение общества
Несмотря на то что в последние годы многое изменилось к лучшему, семьи с детьми с ДЦП пока еще очень редко появляются на улицах, в магазинах, в кино или в кафе. С одной стороны, это проблема доступности городской среды. Но с другой — проблема отверженности: люди не хотят видеть чужую болезнь и чужую беду.
Нальчик. Светлана Кипова: «Мы часто выезжаем с Дарьей, у нее интеллект шестилетнего ребенка, она чувствует красоту природы, любит походы. Но везде барьеры. В городе только на главной улице среда доступная, а дальше — нет. Даже в подъезде не было пандуса, мы установили сами, и соседи теперь жалуются, что он им мешает ходить. К сожалению, наши люди нетерпимы к инвалидам».
Череповец. Оксана Макарова: «Восемь лет назад друзья перестали звонить и приходить в гости».
Стерлитамак. Мать девочки с ДЦП: «В Москве мы выходили гулять из больницы — и колясочники, и дети, которые плохо двигаются. Кто-то из жителей соседнего дома позвонил в больницу: “Мы не хотим в окружении уродов гулять”».
Стерлитамак. Инна Никишова: «В нашей городской поликлинике лифт на второй этаж не идет — только сразу с первого на третий. На мои возмущения медперсонал отвечает: “Зачем вам лифт? Пешком надо ходить”. Я что, должна одного ребенка положить на пол у входа, а второго отнести на второй этаж, положить его там на пол и вернуться за первым?»
Стерлитамак. Жанна Фокина: «Некоторые люди нас, родителей, упрекают в том, что мы в соцсетях сбор денег организуем. И почему-то мало кто учит своих здоровых детей терпимо и по-человечески относиться к больным, почему-то не объясняют: “Да, и так бывает”».
Проблема 9. Доходы семьи
Курсы реабилитации стоят дорого, и родителям банально не хватает денег.
Стерлитамак. Мать девочки с ДЦП: «Приходится просить о помощи, и надо отбросить ложный стыд — просто спросить себя: если бы меня попросили, я бы помогла? Вот и мне помогут. И это не бросит тень на мою семью. Проблема в том, что курсы реабилитации требуют мгновенных затрат, а собрать деньги быстро не получается. К счастью, есть благотворительные фонды. Нам была подспорьем пенсия, которую платило на ребенка государство. Мой муж очень поддерживал меня, много работал и дал мне время сосредоточиться на ребенке. Первые два года один только массаж я делала дочери десять-двенадцать раз в день. Спустя годы точно могу сказать: никто нам не поможет, кроме нас самих. Чем больше лечишь, выполняешь рекомендации врачей, тем лучше».
Заполярный. Оксана Головина: «Муж работает, а я два месяца назад уволилась, была диспетчером такси. Физически не могла больше — смены по двенадцать часов, а после работы еще с ребенком надо заниматься. Но мы не пропадем: я вечера могу вести, свадьбы, юбилеи. Иногда косметические ремонты делаю. Сейчас хочу пройти курс обучения на логопеда, у меня есть высшее образование. Буду работать с такими же детьми. И ребенок рядом, и с другими детьми заниматься можно».
Стерлитамак. Жанна Фокина: «Работать я пока не могу, надо заниматься Егором. Я не имею права заболеть: надо лечить сына. Государство нам помогает: у нас есть пенсия, право ежегодно лечиться в центре “Нур” и получать бесплатно лекарства, которых на самом деле никогда нет. Спасибо благотворительным фондам за помощь: местные фонды, правда, за полтора года собрали для Егора всего 6 тысяч рублей, зато республиканский “Изгелек” перечисляет 80 тысяч в год. Очень помогают федеральные фонды. “Счастливые дети” оплатили лечение в Самаре. “Русфонд” купил сыну легкую коляску, она 10 килограммов весит, а государственную, 17-килограммовую, я отдала в детскую реанимацию 1-й городской больницы. Посты в соцсетях не приносят много денег: за полгода удалось 20 тысяч рублей собрать».
Москва. Ольга Пономарь: «У нас на первом месте реабилитация, а на нее нужно очень много денег. Еда, одежда — все потом. У нас с полутора лет с ребенком дома сел папа. Мы посчитали, что так нам будет лучше, потому что у меня выше доход. Это не мужская роль — так жертвовать. Прошло полтора года. Сейчас достаточно тяжело, муж устал. И он говорит: “Я так больше не могу, теперь пусть кто-то другой”. Мы брали няню, но она не выдержала».
Проблема 10. Выгорание
Очень многие стесняются своего ребенка, даже родственникам показывать не хотят. Многие не принимают ребенка: «Почему у меня такой, а другой малыш в три года бегает?» Большая проблема в том, что родители оказываются заточены в четырех стенах наедине со своей бедой. Не могут выйти на работу, теряют социальное окружение. И при этом у них не бывает выходных.
Нальчик. Светлана Кипова: «Каждые три месяца в течение трех лет мы ездили в клинику Скворцова. Иногда намечался прогресс, но случись любое недомогание, например грипп, и все — она опять лежит пластом. Мы пробовали все: бассейн, иглоукалывание, массаж, надрезы, а еще я обошла всех знахарей и шарлатанов. Спустя девять лет я осознала, что моя борьба бессмысленна. Максимум, что я могу сделать для Дарьи, — качественный уход. Сейчас ей 28 лет. Сложно ли жить с ребенком-инвалидом? Это не жизнь. Оторванные от общества, мы, родители, тоже деградируем. Я никогда не смогу бросить Дарью, но если спросят, что делать с ребенком-инвалидом, скажу: бросайте и назад не оглядывайтесь».
Стерлитамак. Мама девочки с ДЦП: «Хорошо, если у вас получится растить ребенка и относиться к его болезни отстраненно, хладнокровно: худшее уже случилось, будем делать все, чтобы стало лучше. Да, такая моя судьба, но это мой ребенок, и он будет счастливым».
