Поселок мясокомбината — депрессивный микрорайон на окраине Челябинска, зажатый между железной дорогой, шестиполосным шоссе и полуразрушенной промзоной. Но асфальт на дороге и тротуарах новый, газоны ухожены. Все благодаря активности Александра Смольникова, который поселился здесь несколько лет назад.
— Досталась мне доля в квартире в наследство от матери, переехал сюда, смотрю — поселок совсем загажен, — рассказывает Александр «РР». — Я дошел с претензиями до главы Челябинска. Он приехал, прошелся здесь со всеми чиновниками и только тогда поселок начали хоть как-то благоустраивать. И я теперь каждый год не по разу им напоминаю: «Чиновники, пока я здесь живу, вы про нас не забудете».
Александр чисто и опрятно одет, речь стройная, гражданская позиция — активная. Глядя на него, трудно поверить, что все детство он провел в коррекционном интернате с диагнозом «легкая умственная отсталость».
Обычная, казалось бы, история — неблагополучная семья, лишение родительских прав, сирота с отставанием в развитии. Если бы не одно «но» — в 16 лет диагноз Александру изменили, а в 18 лет и вовсе сняли.
Теперь Александр требует от государства 10 миллионов рублей в качестве компенсации — и за то, что лишился возможности получить нормальное образование (в интернате учат лишь по программе четырех классов и не выдают полноценный аттестат о среднем образовании), и за методы обращения в интернате («дубасили, забирали еду, унижали»).
Врачи и органы опеки не признают факт диагностической ошибки и другие претензии бывшего воспитанника не принимают
Диагноз без документов
На попечении государства Александр оказался в раннем детстве — мать лишили родительских прав. В семь лет он попал в коррекционную школу-интернат № 9. На каком основании — главная загадка этого дела.
В теории система должна работать так. Если руководство сиротского заведения считает, что ребенок отстает в развитии, его отправляют на психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). Признает комиссия нормальным — учишься по программе средней школы, признает отстающим в развитии — рекомендует обучение по так называемой программе VIII вида, для детей с умственной отсталостью.
Чтобы отправить ребенка на комиссию, нужны серьезные основания. «Ребенка должны осмотреть невролог, психиатр, ЛОР. Без этого развернутого медицинского обследования комиссия не может состояться», — объясняет главный специалист службы инклюзивного образования Министерства образования Челябинской области Елена Зайнулова.
Но в личном деле Александра нет никаких документов, которые бы подтверждали, что в раннем детстве его осматривали психиатр или невролог. Нет и самого заключения ПМПК, на основании которого из обычного детского дома его перевели в коррекционный интернат.
— В моей медицинской карте есть запись, что я проходил какую-то комиссию в марте 2001 года, когда мне было семь лет. Написано, что анамнез неизвестен, но стоит диагноз: «Олигофрения в степени легкой дебильности. Рекомендовано обучение по программе школы-интерната VIII вида». Непонятно, на основании какого документа сделали эту запись, кто ее сделал — подписи сотрудника нет. Сам я никакой комиссии не помню.
В следующие годы ПМПК при Областном центре диагностики и консультирования несколько раз подтверждала диагноз Александра и рекомендовала оставить его в интернате. Центр и выступает главным ответчиком по делу. Руководитель Центра Ольга Кондакова отказалась давать комментарии «РР» до завершения судебного процесса.
Претензии к решениям ПМПК у Александра возникли после того, как в возрасте 16 лет врачи Областной психоневрологической больницы № 1 сменили ему диагноз на «смешанные расстройства поведения и эмоций» (он уже не позволяет держать ребенка в коррекционном интернате). А спустя еще два года сняли и его — на руках у Александра справка с резюме «Психически здоров»
Всесильные комиссии
Проблема с постановкой диагноза у детей-сирот комплексная, особо остро она стояла в 90-е и нулевые годы — именно тогда, когда Александр и попал в систему сиротских учреждений, говорит сотрудница Благотворительного фонда помощи детям-сиротам «Здесь и сейчас», педагог с 30-летним стажем Наталья Степина.
Главных претензий к работе ПМПК было две. Первая — подозрительно большое количество дискриминирующих диагнозов. Вторая — решение комиссии было своеобразный приговор ребенку, его практически невозможно было отменить или пересмотреть.
— Очевидный факт, что по результатам работы ПМПК дети-сироты часто получали диагноз, который не соответствует их реальному интеллектуальному статусу, — отмечает Степина. — Представьте, что в раннем детстве за ребенком был плохой уход, может, жестокое обращение. Потом его изъяли из семьи, он попал в коллектив, где ему уделялось мало внимания. Такой ребенок замораживается в развитии. И тестирование в течение 10-20 минут на ПМПК не покажет реальный уровень его интеллекта. Кроме того, для ребенка заседание комиссии, где он сидит перед шестью тетеньками в белых халатах, — стресс, и это тоже влияет на результаты тестов.
Наталья Степина рассказывает, что в середине нулевых, по статистике московских сиротских учреждений, диагноз о той или иной степени умственной отсталости имели 46% детей. Это, по ее мнению, странно, даже если принимать во внимание фактор плохой наследственности.
Дополнительную проблему создавало то, что диагноз, даже ошибочно поставленный, практически невозможно было отменить.
— В России до последнего времени не было практики пересмотра диагнозов, — объясняет Степина. — Были редчайшие случаи, когда с большими сложностями удавалось добиваться перевода ребенка в другое учреждение или в семью. И после этого зачастую наблюдалась просто потрясающая динамика развития — выяснялось, что у некоторых вообще нет никакого диагноза. Но первый такой случай в Москве я помню только в 2010 году, и это было возможно, только если за ребенком стояла какая-то сила — приемные родители или заинтересовавшаяся его судьбой сильная общественная организация, готовые пойти против системы. Парадокс заключается и в том, что, добиваясь отмены диагноза, вы должны привести ребенка на ту же самую комиссию, которая ему этот диагноз и поставила. Понятно, что эти люди были пристрастны, говорили: «Нет, мы не ошибались», и были заинтересованы в том, чтобы подтвердить диагноз.
За Александром никакой силы не стояло. И он оставался в системе, которая, по мнению специалистов, не способствовала коррекции ребенка.
— У ребенка с диагнозом более низкий статус. На него меньше обращают внимания, меньше развивают, и часто, попадая в специализированный интернат, он попросту деградирует, — объясняет Наталья Степина.
У самого Александра воспоминания о годах, проведенных в интернате, исключительно негативные:
— Воспитатели били меня палками, вешалками, нас ставили голышом на улицу, выливали на нас сок, кисель, отбирали еду. Вам могут сказать, что я плохо учился, но ты попробуй хорошо учиться, когда тебя утром избили за какую-то провинность, и ты идешь в школу и знаешь, что этот сотрудник придет на вторую смену, потому что она взяла подработку. У тебя нет цели обучаться — ты думаешь только о том, как пережить издевательства.
От нынешнего дома Александра до интерната — 15 минут неспешным ходом. Типовое двухэтажное здание за кованым забором, ворота открыты, и постороннему человеку оно не кажется каким-то зловещим. «Это для вас, а я каждый раз, когда мимо прохожу, вспоминаю — вот за тем окном меня так избили, за другим эдак», — говорит Александр.
Из интерната выходит воспитатель, идет к ближайшей остановке, проходит мимо нас: «Здравствуй, Саша». Беспокойного воспитанника здесь, конечно, помнят. Но разговаривать о его претензиях не хотят — директор школы-интерната Светлана Рудько от встречи с нами отказалась. Во времена, о которых рассказывает Александр, она работала здесь, была заместителем директора. В телефонном разговоре была кратка: «Мое субъективное мнение — мы для Александра сделали все, что могли. То, что он сейчас так грамотно обращается в разные органы, в суд и защищает свои интересы, говорит о том, что наши специалисты работали с ним профессионально и успешно. А его претензии в адрес воспитателей... Если они есть, пусть подает заявление в следственные органы на конкретных людей, но не порочит всю систему в целом».
Система меняется
У Жанны Кульковой своеобразный конфликт интересов. Она руководила Областным центре диагностики и консультирования, когда его специалисты подтверждали Александру спорный диагноз. Сейчас у нее частная психологическая практика и статус общественного помощника уполномоченного по правам человека в Челябинской области. А в материалах суда — результаты проведенного ею недавно теста Векслера. Александр пришел к ней как обычный клиент, заплатил 1700 рублей за прием и получил заключение:
«Средний уровень интеллекта. ...Высоко развито социальное поведение… Высокие показатели устойчивости и произвольности внимания».
Ошибались ее подчиненные в 2000-е годы или она сейчас? Мог ли так успешно пройти тест человек с «легкой умственной отсталостью»? Жанна Кулькова, отдаем ей должное, от разговора не уходит и объясняет, что одно другого не исключает: «Тест показал уровень интеллекта Александра в границах нормы. Но надо понимать, что методика Векслера — лишь один из десятка основных психодиагностических методов, и часто его результаты не совпадают с итоговым клиническим диагнозом».
Тем не менее Кулькова признает, что семилетнему Александру первичный диагноз могли поставить ошибочно:
— Бывает, что первое обследование ребенка специалисты проводят в тот момент, когда он лишается родителей, когда его изымают из семьи. Резкое изменение социальной ситуации часто дает негативные сбои психологического состояния, приводит к устойчивым негативным поведенческим реакциям, которые при поверхностном знакомстве могут напоминать определенные симптомы психических расстройств.
Поэтому в последние годы, добавляет она, работа ПМПК изменилась. Специалисты настаивают на определенном адаптационном периоде, чтобы ребенок успокоился, пережил резкие изменения в своей жизни — только после этого можно проводить комплексное исследование. Практикуется и наблюдение за ребенком в динамике, то есть не один раз на протяжении длительного времени.
В том, что характер работы ПМПК изменился, убедились и корреспонденты «РР», посетив Областной центр диагностики и консультирования. Ребенок, пришедший на комиссию, уже не «держит ответ» перед консилиумом специалистов — с ним работает один человек, остальные наблюдают за процессом из-за непрозрачного стекла. Это позволяет снизить уровень стресса.
— Если у специалистов остаются сомнения, какое заключение вынести, мы назначаем контрольное обследование не раньше чем через полгода, — поясняет заместитель директора Центра Марина Меркулова. — Кроме того, раз в несколько лет проводится обязательное плановое исследование. И если ребенок скорректировался, нарушение устранено, он переводится на общеобразовательную программу и учится в обычной массовой школе.
— Практика последних лет — детям дошкольного возраста такие серьезные диагнозы, как умственная отсталость, выставляются крайне редко, — уверяет Елена Зайнулова. — Детям всегда дается шанс. Детская психика достаточно подвижна в этом возрасте, и хорошая коррекционная работа, адекватная медикаментозная поддержка могут вывести ребенка на достаточно неплохой уровень.
То, что перемены происходят, признают и независимые специалисты.
— В 2006 году государство официально декларировало, что оно хочет, чтобы дети жили в семье, был объявлен приоритет семейных форм устройства, — объясняет Наталья Степина. — Специальное постановление правительства № 481 «О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей…» 2014 года наконец-то признало, что любое детское учреждение является временным местом размещения детей и основная его цель — устроить их в семью. Все детские дома должны реформироваться, превратиться в центры содействия семейному воспитанию.
Это дало результаты — число сирот, не устроенных в семьи, сократилось за последние годы со 186 до 48 тысяч (см. график).
Приемные родители более ревностно относятся к правам ребенка. Тем более что положения об инклюзивном образовании, закрепленные в 2012 году законодательно, дают им больше возможностей. Теперь, даже если у ребенка есть легкая форма умственной отсталости, он может учиться в инклюзивном классе обычной школы и даже по программе обычной школы. Решение за родителями или другими законными представителями.
— ПМПК с их рекомендациями, которые раньше воспринимались как приказы, стали играть меньшую роль в судьбе ребенка, перестали быть всесильными, — констатирует Наталья Степина.
Не повезло родиться в «XIV веке»
А что же случай Александра? Специалисты, по сути, признают, что ему просто не повезло родиться на пару десятков лет позже. Формально и в 1990-е, и в 2000-е у руководителей сиротских учреждений были все возможности, чтобы сменить диагноз успешному ребенку. Но они ими практически не пользовались.
— Если законный представитель ребенка видит, что ребенок развивается, стал лучше справляться с учебной программой, то в любой момент его можно привести на ПМПК [для корректировки диагноза], — объясняет Елена Зайнулова. — В школе-интернате № 9 тоже знали это. Если они видели, что этот ребенок (Александр Смольников. — «РР») — звездочка в классе, интеллектуально более развит, чем другие дети, в первую очередь следовало обратиться в ПМПК.
Следовало, но не обратились. Более того, согласно документам личного дела, впервые для подтверждения диагноза сотрудники интерната отправили Александра на ПМПК только в 2007 году — через шесть лет после того, как он в интернате появился.
Та же Жанна Кулькова, признавая возможность ошибочного диагноза, считает исковые претензии Смольникова необоснованными:
— По большому счету новые принципы работы специалистов ПМПК возникли гораздо позже, чем разворачивалась история Александра. И его претензии слегка напоминают претензии к Минздраву по поводу гибели людей от чумы в ХIV веке.
— То есть Александру не повезло, что он жил в этом «ХIV веке»?
— Скажем так: получается, что именно такие ситуации, работа с такими детьми, как Александр, вывела нас на необходимость проводить обследование общего интеллектуального развития детей, руководствуясь другими принципами, используя другие методы.
Признавая, что в прошлом система была неидеальна, врачи и органы опеки не готовы признать ошибки в отношении конкретного человека. Поэтому в суде юристы ответчиков отстаивают позицию, согласно которой Александра поместили в школу-интернат обоснованно. Очередное заседание суда назначено на конец сентября.
