— Почему вы решили заниматься биологией? Чем именно вы занимались?
— Это реально очень интересно — изучать растения, животных. Интересно узнавать, как устроен мир вокруг, как это все работает и как связано между собой. В далекой юности я поступала в педагогический. Мне хотелось учить детей биологии. Казалось, что это очень интересно. Ездила по всяким экспедициям, и выяснилось, что помимо педагогической деятельности существует еще и наука. Я увидела большое количество людей, которые ходят на работу не потому, что им нужна зарплата, а потому, что занимаются любимым делом. Конечно, меня вдохновило предложение пойти в аспирантуру Института биологии развития. Мы занимались оценкой разных популяций, пытались выяснить, как себя чувствуют растения и животные. Обычно глазом мы видим, растут они или не растут, есть они или нет… А подобраться к вопросу самочувствия растений было сложнее. В этом и состояла цель моей диссертации. Но наука тогда очень плохо финансировалась в России. Было очевидно, что технологически мы отстаем от других стран. Не было оборудования, необходимого для генетики, которая смыкается с молекулярной биологией. Стало ясно, что без технологий, без денег, без системы совершенно невозможно двигаться в этом направлении.
— Замечено, что у многих энкаошников научное прошлое.
— Мой переход из науки в благотворительность связан не только с тем, что оказалось сложно заниматься любимым делом. Я работала в Центре экологической политики России и посмотрела на жизнь НКО с точки зрения общественного экологического движения. На меня сильно повлиял мой руководитель, академик Алексей Яблоков. Он на волне распада Союза перешел в первый российский парламент. Для него было действительно важно, что происходило с Чернобылем, что происходит с живой природой. Еще при советской власти он пытался противостоять авантюрному проекту по повороту сибирских рек. Когда я работала с Яблоковым, стало понятно, что человек может влиять на происходящее в стране — для этого необязательно становиться министром или президентом. Алексей Владимирович показал мне, как работает гражданское общество. Он сочетал в себе талант ученого, обладающего аналитическим умом, и гражданскую активность. Благодаря ему мне стала понятна механика социальных процессов. Я многому у него научилась.
— И как вы пришли к благотворительности?
— Поначалу я не собиралась этим заниматься. Просто для меня существовал факт, который никак не мог состыковаться с реальностью: в больнице лежат дети, а в 15-миллионном городе для них нет доноров крови. Я видела цель и не видела препятствий. Начала создавать какую-то конструкцию, чтобы дети, которым нужно переливание крови, получали помощь. На это ушло пять лет. Я не думала, что это «благотворительность». Это был переход с одной конкретной задачи на другую, пошаговое их решение. Сначала найти кровь для одной девочки, потом — для всего отделения, потом выяснилось, что нужна бытовая техника в больничные отделения, потом — что нужно организовать досуг для детей, потом — купить лекарства… Мы просто решали задачку за задачкой.
— Ваше научное прошлое помогло вам?
— Да. Мне нужно было объяснить потенциальным донорам, что такое лейкоз, в чем подоплека. Почему именно эти пациенты нуждаются в переливании, почему это так важно. Биологическую основу я объясняла на «языке для детей и министров». Большинство думало тогда: если есть центры сдачи крови, значит, есть банк крови, есть какие-то «доноры». Но нужно объяснить, что если кровь никто не сдаст, то кровь ниоткуда не возьмется, а «доноры» — это не инопланетяне, это мы с вами! То же самое и с обезболиванием, в котором может нуждаться любой из нас, любой близкий вам человек. Если вы никогда не видели необезболенного человека, это не значит, что их не существует. Признать и осознать проблему — самое сложное. Я думаю, одним из главных достижений нашего фонда стала мысль о том, что детский рак излечим. Сегодня она кажется совершенно банальной. Но когда я впервые вошла в больницу, чтобы сдать кровь для девочки Полины Жадько, то все было иначе. Я шла по длинному коридору. Из палат пищали инфузоматы — приборы для химиотерапии. Мне казалось, что этот писк — верный сигнал того, что за каждой дверью кто-то умирает. Но это не так — там лечатся. Изменение общественного сознания, убеждение людей в том, что все не бесполезно, рак лечится, — это те действия, с которых все и начинается.
Все началось с Алексея Налогина. Леша был создателем сайта «Группы милосердия» при Российской детской клинической больнице. Там висело объявление: пациентке нужна кровь. Я позвонила; меня, прямо скажем, оттуда послали. Выяснилось, что на этот сайт наткнулась не только я, но и моя подруга и коллега Аня Егорова. Она позвонила не в отделение переливания крови, а маме пациентки, и выяснилось, что кровь все-таки нужна. Когда Аня мне сообщила, что собирается сдавать, я пошла с ней. Сама кроводача очень долгая. Полине нужно было переливание гранулоцитов — клеток иммунной системы, которые должны защитить от инфекции, когда у организма нет собственных иммунных клеток. Сначала нужно приехать на укол, чтобы «выгнать» тромбоциты в кровь, а потом сдавать их пять часов. Во время процедуры кто-то должен следить, чтобы тебе не стало плохо. Тогда в РДКБ не с кем было оставлять доноров, и с донорами сидели мамы больных детей. Ты — донор — сидишь пять часов, и тебе спокойно все рассказывают. Как у Полины была простуда, как сдали кровь и обнаружили бласты (опухолевые клетки). Как их отправили в местную больницу, как добирались в Москву и там лечились. За пять часов успеваешь близко познакомиться с ребенком. После этого, как говорится, жизнь не будет прежней. Потом Аня Егорова перезвонила маме Полины. Выяснилось, что кроме нас кровь не сдал никто. Мы сдавали по два раза. Пришло осознание, что есть маленький ребенок, для которого переливание крови — вопрос жизни и смерти. А в огромном городе так все устроено, что никто не знает об этом и никто не приходит. Я чувствовала, что это неправильно, нелогично, несправедливо, что так оставить этого нельзя.
— Сколько времени прошло от первой кроводачи до первой волонтерской группы?
— Волонтерская группа «Доноры — детям» появилась спустя год, в 2004-м. А фонд «Подари жизнь» мы с Галей Чаликовой, Чулпан Хаматовой и Диной Корзун зарегистрировали в 2006 году. За осознанием того, что нет крови, пришло осознание, что нет также и лекарств. Хотя мы долго мучились на волонтерских началах, публиковали реквизиты сберкнижек мам, лекарства буквально по одному флакону нам дарили добрые люди… Сложно было такими методами организовать бесперебойную работу в онкологическом отделении. Нужно, чтобы лекарство стояло готовое на полке ровно в тот момент, как пациент заболел. А не открывать сбор в момент постановки диагноза, потому что окончания сбора человек может и не дождаться.
— Как вам удавалось совмещать волонтерство и карьеру?
— Я благодарна работодателю. Ведь ровно в тот момент, когда я начала сдавать кровь, я также поняла, что мне нужно зарабатывать деньги. Я покинула Центр экологической политики и ушла в коммерческое предприятие. Фирма занималась поставкой медицинского оборудования. Мой работодатель смотрел на мою побочную деятельность сквозь пальцы. Хотя после первого объявления в газете телефон звонил не переставая, и это был рабочий телефон. Я плохо представляю, как компания это терпела!
В какой-то момент пришел милиционер — опрашивать меня, потому что кто-то написал жалобу генеральному прокурору и в Следственный комитет о том, что кто-то размещает объявления про сдачу крови, но телефон-то в объявлении мобильный. Подозрительно. Наверняка эти злодеи заманивают куда-то людей и изымают у них органы… Так вот, непосредственно на рабочее место, в open space, пришел милиционер снимать мои показания. Работодатель это тоже вытерпел. Сложно было совмещать работу и общественную жизнь. Последняя абсолютно неконтролируемо разрослась, но не с кого было взять пример, не было образцов, не было людей, у которых можно спросить совет. Тогда никто об этом не писал и не говорил. Так получилось, что волонтерская деятельность поглотила большое количество моего времени. В итоге я уволилась и пошла работать на радио, в программу «Адреса милосердия». Это позволило мне отойти от офисного графика. Можно было записывать сюжеты днем, а расшифровывать, например, ночью. Планируя время без привязки к офису, я сумела организовать «параллельную жизнь».
— Журналистика стала новой для вас сферой?
— Не такой уж и новой. В Центре экологической политики я издавала маленький отраслевой журнальчик об экологических проблемах. Наше поколение, которое окончило институт в 90-х, попало в переделку: учился на одно, а занимаешься другим. Я во время аспирантуры продавала какие-то игровые приставки и игры к ним: «Марио», «Тетрис». Мы постоянно перестраивались, потому что одна система сменила другую. У нас просто не было выхода. Журналистика была одной из таких перестроек.
— В фонде много административной работы. Вам было сложно поначалу?
— Сначала мы недооценивали всю серьезность. Пришлось много рисковать, учиться на ходу. Потом, как говорится, «война план покажет». Назвался шампиньоном — полезай в ридикюль. Учились на ходу, и спросить было не у кого.
— Вы адаптировали зарубежный опыт или придумывали свои пути?
— В вопросах донорства помогал зарубежный опыт. Очень помог сайт transfusion.ru, который вел Евгений Борисович Жибурт, замечательный врач, ученый, популяризатор донорства. Мы учились у него, а он перенимал зарубежный опыт. Потом я специально ездила в Италию, училась у итальянской донорской организации. В 2011 году мы посещали госпиталь Святого Иуды (St. Jude Children’s Research Hospital), чтобы узнать, как устроена работа по поддержке детской онкологической клиники.
— Дети до сих пор отправляются на лечение за рубеж. Это неизбежная ситуация?
— К сожалению, да. Почти все новые технологии лечения приходят к нам из-за рубежа. Пока технология не перенесена в Россию, дети едут за рубеж. Мы стараемся, чтобы любая зарубежная поездка имела двойной выигрыш. С одной стороны, ребенок получает лечение, например хирургическую операцию. С другой стороны, мы направляем одного-двух хирургов из центра Димы Рогачева, чтобы они научились, чтобы их мастерство росло. Просветительская работа обязательна. Нельзя раз и навсегда выучить врачей-онкологов. Учиться нужно каждый день.
— Фонд «Подари жизнь» за несколько лет стал одним из лидеров в благотворительной сфере. Тяжело ли вам было принять решение возглавить организацию?
— У меня не было выхода. Галя Чаликова умерла. Но я никогда не чувствовала себя вторым лицом, потому что я была таким же сооснователем фонда, как Галя, Дина или Чулпан. Каждый из нас пришел со своей историей, своей повесткой. Когда Галя болела, приходилось заниматься делами фонда. Я была директором программ, и все произошло довольно естественно. Хотя я не уверена, что я лидер. Мне кажется, что по натуре я скорее вторая скрипка, но жизнь заставила. Организация не может существовать без первой подписи, нам бы счета заблокировали.
— У фонда огромное количество направлений и акций, в том числе международных. Как вы все это придумываете?
— К счастью, идеи приходят не только мне. У нас не команда, где есть один лидер, а остальные идут за ним, как зверушки за волшебной дудочкой. В фонде много разных творческих людей, и каждый сам себе генератор идей. Идея Игр победителей, например, пришла в голову Наде Кузнецовой. Когда-то давно я попросила ее съездить с нашими детьми на онкологическую олимпиаду в Польше. Наде понравилось. Тем более она по первому образованию специалист по польскому языку — ей в Польше самое место было. Ей очень захотелось провести такое же мероприятие в России. Но в Польше это движение развалилось, и название «онкоолимпиада» мы взять уже не могли. Тогда мы создали свое похожее мероприятие. Кстати, я придумала для него название «Игры победителей». Это мое достижение в области нейминга! Идей много. Их даже слишком много, и не все мы можем воплотить. В этом и беда.
— Какие проекты ваши самые любимые?
— Нет таких. Есть история проектов, которые курировала лично я. Один из них — проект по донорству крови. Была напряженная кампания на несколько лет, посвященная тому, чтобы сделать доступными незарегистрированные лекарства. Мы помогли организовать порядок ввоза этих препаратов. Потому что до того, как мы это поставили на поток, были контрабандные поездки с чемоданом через границу. Конечно, нарушать закон плохо — лучше иметь такой закон, чтобы его не приходилось нарушать. Сейчас есть цепочка, есть поставщики, есть легальный порядок оплаты, порядок ввоза препарата. Был большой проект по обезболиванию, который начинала, но не успела довести до результата Галя Чаликова. Мы хотели обеспечить доступность обезболивания. Политической воли мы добились, дорожная карта по повышению доступности обезболивания есть, а за реализацию пусть лучше отвечают не общественники, а специалисты. Теперь мне очень хочется сделать доступной трансплантацию костного мозга в России. Помощь получает только половина детей, которым она действительно нужна. И эта половина вынуждена ездить в Москву или в Санкт-Петербург, отрываться от семей. Долгая разлука — тяжелое испытание для семьи. Поэтому мы считаем, что семья должна проходить тяжелое лечение вместе. Это и в интересах детей, и в интересах страны. Это нужно и регионам, с которыми мы работаем, потому что благотворительные средства идут и на материально-техническую базу, и на оборудование для больниц, и на обучение врачей. Также идет обучение специалистов-реабилитологов, которые смогут помогать не только больным раком, но и людям с другими сложными заболеваниями. Это проект сплошных плюсов и огромных усилий.
Уже были поручения вице-премьера Ольги Голодец Министерству здравоохранения относительно того, что нужно создавать отделения трансплантации костного мозга в региональных больницах. Мы хотели показать государству, что это востребованная вещь. Мы поддержали работу межрегионального трансплантационного центра в Екатеринбурге и продемонстрировали, что должен быть такой центр, который берет на себя детей из соседних областей. Мне кажется, что это рабочая модель. Мы можем благодаря гибким схемам благотворительного финансирования (в отличие от жесткого государственного контроля) заметить ошибки, нивелировать и дать рекомендации по поводу того, как это должно было быть. Мне кажется, это прекрасный проект.
— Пора заняться личной жизнью (смеется). Любой организации нужна сменяемость власти. Кто-то должен посмотреть на то, что мы делаем, под другим углом. И поправить ошибки, на которые я не могла взглянуть по-другому, просто потому что я — это я. Я заняла в фонде другую должность, потому что понимаю: фонд — огромное хозяйство. А я остаюсь под рукой, в фонде, чтобы не потерять ни одной мелочи.
* «НКО-профи» — проект Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — журнал «Русский репортер», платформа Les.Media, «Новая газета», портал «Афиша Daily», онлайн-журнал Psychologies, портал «Вакансии для хороших людей», портал AlphaOmega.Video, Союз издателей «ГИПП».
