Нет, наверное, ни одного заболевания, вокруг которого в современном обществе расплодилось столько мифов и негатива. Всеобщая безграмотность в отношении вируса иммунодефицита человека так велика, что даже официальные СМИ порой путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИД. Элементарное невежество, помноженное на глухоту к чужой беде, приводит к позорным скандалам, когда родители здоровых детей изгоняют из детского сада ребенка ВИЧ+, получающего терапию.
Когда мы далеки от какой-то проблемы, нам действительно нет дела до других. Часто мы даже не знаем, как передается заболевание, зато уверены, что уж с нами-то этого никогда не случится. Одни, как тридцать лет назад, все еще считают, что ВИЧ — болезнь исключительно наркоманов и гомосексуалов. Другим проще думать, что ВИЧ — это заговор фармацевтических компаний. Но, сталкиваясь с болезнью лицом к лицу, все без исключения испытывают ужас. Как в песне Земфиры: «У тебя СПИД, и значит, мы умрем». Однако это не так.
Мои герои открыли свои лица для читателей «РР», чтобы рассказать о себе и показать, что они живы и счастливы. Я верю, что через истории конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец. Рассказать правду о том, что боятся знать, — разрушить стену, камни которой складываются уже тридцать лет.
Мне бы хотелось, чтобы люди не боялись моих героев и не жалели их. Чтобы взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не подвергались преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах. Вирус иммунодефицита человека — не приговор и не божья кара. Это просто болезнь, не более того.
Я знаю, что этот фотопроект не избавит мир от предрассудков. Для меня это только капля, которая точит камень общественной неприязни. Одна из миллиона, и одна она ничего не изменит.
Но я надеюсь, что кто-то из моих героев задержится в вашем сердце.
Злата
Меня зовут Злата, мне 18 лет. Про диагноз я узнала случайно, два года назад. Я должна была с подругой пойти в магазин за продуктами, она опаздывала, и я ждала ее у метро. А там как раз стоял фургончик, в котором проходят тесты. Я и подумала: почему бы не пройти тест, полезная штука. Прошла — и, собственно, узнала, что у меня ВИЧ. Подруга выходит из метро, и я ей новость! Она говорит: «Интересно, надо пройти». В фургончике сидел Роман Панкратов (мы уже позже познакомились), я довольно спокойно спросила, что мне делать дальше, и он поинтересовался: «С тобой точно все хорошо? Может быть, тебе нужно поговорить?» Я говорю: «Нет, все нормально, я пересдам кровь, узнаю все точно». Он дал мне свой номер, меня удивила эта реакция. Моя подруга тоже сдала тест. В тот же день я встретила знакомого и все ему рассказала, но он еще полгода думал, что я шучу, будто у меня ВИЧ.
Я тогда жила с молодым человеком — пока я не доехала до дома, все было нормально, но когда я стала ему рассказывать, сразу началось. Он сказал: «Я бы на твоем месте куда-нибудь уехал. А если ты меня заразила, мы должны вместе поехать куда-нибудь воевать. Поедем и умрем вместе». Такое начал нести — я совершенно растерялась: на мне ставят крест, еще не известно, точный ли у меня диагноз, а человек уже готов умереть! Печально.
Когда я сдала анализы, мой диагноз подтвердился, а у него — нет. Отношения с момента, когда я принесла анализы, стали разрушаться, начались «недоотношения», которые закончились две недели назад.
Мой очень хороший друг говорил: «Никому никогда в жизни не рассказывай», и я какое-то время думала, что, наверное, не стоит. Не отвечала на вопросы, какие таблетки я пью. Потом до меня дошло, что это глупо. Это никак не решит проблему.
В Турции я рассказала своему начальнику на работе — я работала около двух недель. Меня выставили на улицу, не сказав ни слова.
Я ушла с тайского бокса: мне сообщили, что я не могу участвовать в спарринге, так как могу заразить партнера, если поранюсь. Но у меня неопределяемая вирусная нагрузка, это значит, что я никого не могу заразить. Я пыталась доказать это тренеру, но тот сказал, что заботится о ребятах. Притом что сами ребята были не против. Убедить его не удалось.
Это было очень обидно, потому что он хороший тренер. Он пытался сохранить нормальные отношения. Я ему говорила, что он мог бы больше узнать о ВИЧ, но не хочет воспользоваться доступной информацией... Он так и не понял. Зато сказал, что я не смогу больше участвовать в соревнованиях, хотя я занимала призовые места. Обидно, ведь спортклуб, тренировки — это как маленькая семья.
В учебном заведении со мной просто перестали сидеть за одной партой. Со мной разговаривали, но, если есть возможность отсесть, пересаживались. Это даже не обидно, это смешно! Я хотела стать частью коллектива, но не получилось. О’кей, мне не нужны люди, которые не хотят расширить свои горизонты.
Я показываю людям на своем примере, что это распространенная проблема. Я не прокаженная, люди должны понимать, что надо предохраняться, проверяться. Это не шутки, это очень близко. Чего мне бояться? Что со мной за одной партой сидеть не будут?
Андрей
Я Андрей, мне 52 года. Принимать наркотики я начал давно — еще когда учился в школе, тогда было это модно. Я, как говорится, подсел на иглу. В общем-то, за это время я несколько раз отбывал срок за одно и то же — за хранение наркотических веществ, в общей сложности 15 лет.
В 2002 году я узнал, что у меня ВИЧ. Откуда он взялся, точно сказать не могу. Когда я жил с женой, я ей изменял — возможно, вследствие этого он и появился. Моя жена тоже употребляла наркотики, но, как правило, мы пользовались чистыми шприцами. Где-то в 2006 году, когда умерла моя сестра — она умерла от СПИДа, — я стал чувствовать себя плохо. Сестра заразилась раньше, чем я. В то время в Калининграде не было антиретровирусной (АРВ) терапии. Тогда выдавали терапию единицам, хотя местные власти говорили, что дают всем нуждающимся. Но на самом деле буквально у меня на глазах в колонии умирали осужденные, и то же самое творилось на свободе. Просто им никто терапию не давал до 2007 года. В 2010 году мне в центре СПИДа выписали АРВ-терапию, с того времени я ее принимаю и чувствую себя нормально. В плане иммунитета у меня все хорошо — инфекционными заболеваниями не болею.
Родственники восприняли диагноз адекватно. Ни разу мама или отец не сказали, что я какой-то не такой. Ничего не изменилось. У меня и мысли не было скрывать. У нас в семье такие отношения, что я знал: никто из них не выскажется негативно в отношении меня.
Что касается тюрьмы, я дискриминации не замечал, не видел. Ни со стороны осужденных, ни со стороны сотрудников. Может, кто и думал про себя, но сказать вслух не решался. Единственное, что на меня повлияло, — это неудобство: ходить на прием, сдавать анализы, принимать терапию... Сначала я чувствовал, что иммунитет слабеет, начали появляться инфекционные заболевания, которых раньше не было, но после терапии больше этого не чувствую.
У меня был приобретенный порок сердца, нужна была операция, и центр СПИДа выдал мне справку, что мой иммунный статус в порядке. Но когда я приехал в кардиологический центр, в операции мне отказали. Неофициально врач сказал, что отказ из-за ВИЧ, потому что аппарат, который работает при операции, нельзя будет стерилизовать. Посоветовали мне обратиться в Литву, за деньги, что я и сделал. Они подтвердили, что могут меня принять, противопоказаний нет. Но когда выставили счет, оказалось, что у меня нет таких денег. В течение трех лет я переписывался с кардиологическим центром — там отвечали отказом. В итоге я обратился к министру здравоохранения Калининградской области и рассказал, что врачи центра СПИД гарантируют успешную операцию с точки зрения иммунитета, а кардиология мне отказывает. В 2015 году мне сделали операцию, и она прошла успешно.
Я не скрываю свой статус, не считаю эту болезнь какой-то позорной или недостойной. Думаю, у любого человека есть риск заболеть. Нельзя сказать, что эта болезнь какая-то особая, ничем она не лучше и не хуже. Стигма рано или поздно уйдет. Со временем, я думаю, этого не будет. Я рассчитываю жить долго, может быть, даже жениться и завести детей. Во всяком случае, точно не планирую умирать от СПИДа.
Марина
Меня зовут Марина, мне 36 лет. С диагнозом я уже шесть лет.
Когда-то для меня ВИЧ был чем-то далеким. Я, как и многие, считала эту болезнь болезнью неблагополучных людей. Наркотики я не употребляла, никогда не занималась проституцией, к секс-меньшинствам не отношусь. Поэтому у меня никогда даже не возникало мысли протестироваться. Да и о том, что есть тесты на ВИЧ я тогда даже не знала. О диагнозе я узнала случайно, во время беременности. Я была замужем, считала, что эта проблема меня никак не должна коснуться – и вдруг все рухнуло! Все планы, мечты. В таких случаях говорят обычно: земля ушла из-под ног. Я почувствовала это в буквальном смысле.
Ребенок был долгожданный. Я готовилась к родам морально и физически, поэтому легла на сохранение в больницу. После того, как я сдала анализы, врач стал задавать мне странные вопросы о моем образе жизни, о супруге. Я не понимала, к чему он клонит. Когда же диагноз был озвучен, я просто онемела. Даже не знала, как реагировать! Я не плакала, у меня просто был ступор. Какое-то время я просто сидела в палате, а в голове только одна мысль: «Что же делать?»
Через час или два, не помню, я пошла к главврачу с вопросом: «Я могу родить здорового ребёнка?» — на что он ответил: «Тебе сначала его выносить надо!»
Естественно, я рассказала об этом мужу, он меня очень поддержал в тот момент.
Мы много читали, изучали информацию о ВИЧ-инфекции. Наткнулись, конечно, и на «ВИЧ-диссидентов», которые считают это заболевание выдуманным. Но меня диссиденты не смутили. Я твердо решила: здоровьем ребенка рисковать не буду, не имею права. Начала сразу же пить таблетки. Многие боятся антиретровирусной терапии, а у меня наоборот были такие мысли: «Дайте, наконец, мне таблетки, пока ничего не случилось!» Вирусная нагрузка снизилась до неопределяемой, иммунные клетки стали расти. Всю беременность я находилась под присмотром врачей.
В итоге — ребенок родился здоровым! Это была большая радость. Но в жизни с нами происходят не только счастливые моменты. Когда дочери исполнилось три года, мой муж встретил другую женщину и ушел. И вместе с этим устроил мне персональный ад. Мой диагноз стал для бывшего супруга средством манипуляции. Он мне говорил: «Не будешь делать так, как я хочу — все узнают о твоем диагнозе. Останешься без друзей, без работы, и дочь у тебя отберу».
Недавно я снялась в документальном фильме режиссера Анны Барсуковой и рассказала всю свою историю, не скрывая ни своего лица, ни своего статуса. Фильм называется «Глас за безгласных» и выйдет в марте следующего года. Надеюсь, мой личный опыт поможет другим заболевшим преодолеть трудности и вновь поверить в свои силы.
На сегодня у меня нулевая вирусная нагрузка, и я никого не могу заразить. Но я уже один раз обожглась и считаю, что идеальным мужчиной для меня был бы тоже ВИЧ-положительный, чтобы, случись что потом, мы были бы на равных.
Андрей
Меня зовут Андрей, мне 45 лет. О своем статусе я узнал в 2013 году, и тогда же выяснилось, что ВИЧ у меня был обнаружен в 2008-м — но мне об этом не сообщили. Я не получил ответа на вопрос, почему.
Бурная молодость, скажем так... Употреблял наркотики, беспорядочные связи. Думаю, ВИЧ у меня давно, у меня просто не могло его не быть. Но я считал себя очень депрессивным человеком, боялся узнать правду и не проверялся.
А в 2013 году я жил с девушкой, которая употребляла наркотики и была проституткой. Она ходила в автобус «Гуманитарного действия», и там меня уговорили провериться. Так и узнал, что я ВИЧ-положительный... Ничего от этого не изменилось. Мне и так не очень хорошо жилось, я употреблял наркотики. Хотел умереть, но не умер. Девушке моей было пофиг, причем, как ни странно, ВИЧ у нее не было, хотя мы прожили 12 лет и у нас двое здоровых детей.
В этом же году мою подругу посадили за распространение наркотиков. Я попал в больницу, и врачи сказали, что я не останусь живым. Там же подтвердили мой диагноз. Анализы были не самые плохие, мне не хотели давать терапию, но я стал настаивать. Мне сказали, что по американским исследованиям мне еще не надо — но мы же живем не в Америке, в России мы! В общем, терапию я получил.
С отцом я не поддерживал отношений, позже он умер. Матери я сразу признался, долго не думал, надо — не надо. Она меня везде вытягивала и просто смирилась, настолько была убита — она не выражает никаких эмоций. Я представляю, какой это ужас материнский, но, к сожалению, сам я не так давно стал это понимать. Тогда я просто по привычке сказал, может, хотел на жалость пробить, чтобы денег на наркотики дала. А дети были маленькие, они узнали позже, когда я протрезвел и стал участвовать во всяких движениях, посещал группы взаимопомощи... Они по телевизору увидели. Причем их моя мама позвала: мол, идите, папу показывают. Я принимал терапию, первые две схемы мне не подошли. Первая привела к тому, что у меня возникли галлюцинации, а после второй я попал в реанимацию. Я все время просил терапию, даже не успел прийти в себя. Мне поменяли схему.
Когда мне становится очень грустно от мыслей о том, что я ничего в жизни не достиг, что от меня один вред, — в такие моменты я думаю, что повышаю информированность о ВИЧ в обществе. Я, конечно, не суперпример, но я знаю, что это работает! Хоть этим буду полезен.
Вера
Меня зовут Вера Коваленко, я живу в Екатеринбурге, мне 39 лет. Про ВИЧ-инфекцию я узнала в 2001 году. У меня болели почки, я сдала анализы и хотела понять, что у меня со здоровьем. Когда пришла за результатами, то врач сказала: «подпишите бумагу» и что-то еще, слово ВИЧ было между делом произнесено, а мне все хотелось у нее узнать, что же с моими почками-то? А она говорит: «Какие почки, у вас ВИЧ, не понимаете что ли?» Я говорю: «Ну понятно, а почки-то что?». Она отвела: «подпишите бумаги, вы теперь несете уголовную ответственность».
Я вышла и это была первая и последняя ситуация в моей жизни, когда я узнала, что значит «земля уходит из-под ног». Это было серьезное потрясение, потому что на тот момент в моем окружении знакомых с ВИЧ-инфекцией не было и в моей голове была четкая установка, что это нечто грязное и страшное и ко мне точно не имеет отношения. У меня были знакомые, которые употребляли наркотики, были знакомые, которые имели много сексуальных партнеров, Но ВИЧ! Это было еще страшнее. Мне тогда слово ВИЧ даже было непонятно, было понятнее СПИД. Фредди Меркьюри, смерть, песня Земфиры, что я должна умереть.
У меня нет родителей, есть близкие родственники, которым я рассказала. Мне казалось, что нужно честно говорить. Одним родственникам я рассказала через пару месяцев. Мы просто не так часто видимся. Тетушка сказала, что только наркоманы болеют и мы не стали это обсуждать. А вторая тетушка сказала: «Бывает, ну ты держись».
У меня был в то время молодой человек. Буквально за пару часов я осознала, что у меня СПИД, я умру. В голове четко сложилось, что ВИЧ передается половым путем и надо сообщить молодому человеку, ведь он тоже может болеть. Надо его оградить от себя, раз уж я умру. Он сказал: «У меня не может быть этой болезни. Да и у тебя, наверное, ее нет». Потом подсовывал заметки, что все это мистификация и заговор.
Мне было 20 лет. Мы поженились, все было хорошо, оказалось что он здоров. Временами я тревожилась, думала, что он тоже может заболеть, но он меня успокаивал. Все это время я жила в состоянии – день верю, день не верю, то пытаюсь понять, что это за болезнь, то снова это не про меня и я находила другие увлечения в жизни, забывая про болезнь.
А когда исполнилось 26, я решила с этим разобраться, а то какое-то непонятное состояние – то ли есть болезнь, то ли нет. Первое, что я сделала- пересдала анализы. Результат был положительный и вот тогда пришло осознание, что проблема действительно есть. Я это приняла и сдала на иммунный статус и вирусную нагрузку. Врачи сказали, что все хорошо и не назначили мне терапию. Снова я сдала анализы в 2008-2009, и оказалось, что пора пить АРВ-терапию.
Вместе с приемом терапии я столкнулась с тошнотой и побочными явлениями, а сам прием таблеток был для меня очень травматичным, потому что я в принципе не пила никогда таблеток. А мне назначили схему, где нужно пить 4 таблетки утром и 4 вечером и 2 из них были очень большими, мне казалось, что я их не проглочу. Каждый прием таблеток – это была борьба с собой, чтоб засунуть в себя эти таблетки. Поэтому все годы, что я пила эту схему, я всегда помнила, что у меня ВИЧ, все плохо и т.д. Затем я нашла выход, попросила схему, где прием таблеток один раз в день и таблетка небольшая.
И вот почти 20 лет я болею ВИЧ, и на сегодня прием препаратов не влияет на мое качество жизни. У меня произошло полное принятие диагноза, я об этом не думаю, моя жизнь продолжает развиваться дальше и играет новыми красками. Я прорабатывала это с психологами, это был тяжелый процесс, ведь долгое время я не понимала, как меня это могло коснуться. Я не та женщина, которая может столкнуться с этим заболеванием. Я другая, я чистая и светлая, я особенная. Это было мощное приземление, у меня получилось вылезти из этого только с помощью профессионалов. Как я сама ни старалась, у меня не получалось. Пока не нашла хорошего психотерапевта, который мне помог.
Я родилась в городе Каменск-Уральский и, когда переехала в Екатеринбург, было много проблем, например, с постановкой на учет в центр СПИДа, ввиду отсутствия регистрации в Екатеринбурге. Начала посещать группы взаимопомощи, в окружении появились друзья, знакомые, живущие с ВИЧ. Видела проблемы людей в теме ВИЧ, делилась личным опытом принятия диагноза, жизни с ВИЧ. Решала свои проблемы и если видела схожие у знакомых-делилась собственным опытом решения вопросов. Многим людям сложнее отстаивать свои интересы в силу тяжелых заболеваний и возникла необходимость представлять их интересы. Начала повышать свои знания, посещать тренинги, семинары, лекции. Так появилась общественная организация и это стало моей профессиональной деятельностью.
Иногда я слышала вопросы взрослых, образованных людей, о том, не боюсь ли я людей с ВИЧ. Для них это казалось страшным и в какой-то момент, за кружкой чая я сказала, что у меня ВИЧ. И они восприняли это нормально. Я поняла, что только так можно рушить стереотипы, по-другому не поменять отношение к ВИЧ-положительным людям. И решила не скрывать свой диагноз.
