Год назад в Краснодаре появился проект «Открытая среда», единственный в регионе, специализирующийся на помощи подросткам с аутизмом — от 13 лет и старше. Создатель «Открытой среды» Анна Сметана рассказала «РР», почему самому старшему подопечному всего 27 лет, а зимний лагерь в лесу, где дети с РАС проводят время без родителей, — это не утопия.
Ваш фонд единственный на Кубани, который помогает детям с аутизмом? Чей опыт вы перенимали?
Мы единственные, кто помогает подросткам и взрослым с аутизмом. Детей мы практически не берем. Перенимали опыт фондов «Антон тут рядом» (Санкт-Петербург»), «Открыть мир» (Кострома), Центра лечебной педагогики (Москва). У меня у самой брат с аутизмом, он подросток. Никто не знает, чем живет ребенок с аутизмом после школы: с ним не происходит ничего. И мы стараемся это изменить.
В чем специфика работы с подростками, у которых аутизм?
Эти ребята оканчивают школу, но большинство никуда не может поступить. У них есть возрастные особенности: от полового созревания до желания быть полезным и нужным в обществе. Происходит полная депривация, потому что раньше была хотя бы школа и кружки, а после восемнадцати почти ни один фонд не возьмет человека — это уже не их работа. Специфика как раз в том, чтобы принимать подопечных уже как взрослых людей и помогать им развиваться.
Что вы успели сделать за год?
Все это время мы работали без денег — привлекали друзей и волонтеров, которых на мероприятиях у нас уже больше, чем подопечных. У нас есть социальные клубы, где мы учим ребят общаться с волонтерами-сверстниками. Мы играем, разговариваем, слушаем музыку, смеемся, едим — выглядит все так, будто мы просто собрались, но на самом деле это глубокая работа. Каждый волонтер проходит трехчасовой тренинг, для каждого подростка мы продумываем сценарий с нашим поведенческим аналитиком: какая случайность с ним неслучайно произойдет, что поможет ему развить навыки реагирования. Также мы устраиваем на стажировки ребят с аутизмом, работаем с их братьями и сестрами, с родителями.
Когда вы изучали опыт других организаций, которые помогают детям с аутизмом, сделали вы для себя какое-нибудь открытие, повлиявшее на работу?
Было одно открытие, которое вообще изменило мою жизнь. Как-то зимой я поехала под Кострому в лагерь для подростков с аутизмом. И там я первый раз увидела, как около двадцати аутистов — без родителей, с сопровождающими волонтерами — прекрасно проводили время в лесу при –27 °С . Все выполняли инструкции, всем было весело, пекли блины на костре, танцевали, катались с 20-метровой ледяной горки. То, о чем я боялась даже подумать, можно организовать. Я поняла, что объединять обычных подростков и подростков с аутизмом можно, и стала так делать в своем городе.
Как складывается общение ребенка с аутизмом и волонтера?
Если человек не говорит, ему надо помогать во всем. А другим поддержка может быть нужна на уровне присмотра — помогать общаться, начинать разговор, контролировать перепады настроения и быть рядом как друг.
Вы также помогаете мамам детей с аутизмом, которые из-за бюрократических проблем не могут вовремя получить пенсионные выплаты. Это распространенная проблема?
Во-первых, это правда проблема. Человек с аутизмом должен проходить медицинскую комиссию, чтобы подтвердить свой диагноз, хотя все мы понимаем, что ментальная инвалидность с возрастом не исчезает. Мы не занимаемся финансовой поддержкой, но недавно к нам пришла мама, которая обновляла инвалидность ребенку и ей задержали выплаты на шесть месяцев. Такое случается. Иногда, например, оказывается, что не хватает одной бумаги, о которой мама ничего и не знала, а в интернете о ней нет информации. Бывает, что мама все документы подала, но они где-то задержались. Женщина, которая к нам обратилась, не может работать, так как следит за ребенком, и мы помогали ей с продуктами, лекарствами, вещами. Выяснилось, что с такой проблемой сталкиваются много мам: хотя бы на один месяц, но задерживали каждой.
Многие известные фонды в этом году говорили о финансовых трудностях, в том числе «Антон тут рядом». Насколько охотно помогают людям с аутизмом?
Мы пока не организовывали сборы, но могу сказать, что собрать средства для людей с аутизмом тяжелее. Особенно если это взрослые, нет красивой картины. И потом, если ты помогаешь ребенку с аутизмом, его инвалидность никуда не денется — нет вау-эффекта. Многие рассуждают так: зачем чинить тех, кто никогда не починится? Сложно убедить людей в том, что чинить человека с аутизмом не надо, а нужно помогать ему адаптироваться в обществе — из человеколюбия! Вау-эффект тоже может быть, но другой.
Каков возраст людей, которым вы помогаете?
От 13 лет до бесконечности. Самому старшему 27 лет. К сожалению, мы не можем найти взрослых и боимся думать, где они. Раньше с диагностикой все было еще хуже, поэтому есть люди, которые не знают, что у них аутизм. Гораздо печальнее, если взрослые находятся в психоневрологических интернатах. Мы боремся за каждого подопечного, особенно за тех, у кого после 18 лет нет перспектив, а семья начинает сходить с ума из-за того, что их ребенок сидит дома. Смысл нашей работы в том, чтобы ребята, у которых есть семья, все-таки не попадали в интернаты. То, что в огромном Краснодаре, городе-миллионнике, мы не можем выйти на связь со взрослыми аутистами, пугает.
