Сколько внимания требуется ребенку с фенилкетонурией?
Достаточно много. Нужно готовить специальную еду, вовремя давать ребенку аминокислотные смеси — нельзя забыть или пропустить. Финансовые траты семьи зависят от того, как много ребенок ест и какие у него вкусовые предпочтения. Например, в зависимости от формы, размера и производителя пачка лапши может стоить до 320 рублей. Подростка накормить тяжелее — он тратит больше энергии, а как ее восполнить, если нельзя есть сладкое, мясо, орехи?
То есть нельзя употреблять продукты с определенными веществами?
При фенилкетонурии ограничиваются животные и растительные жиры. Это значит, что нельзя бобовые, орехи, мясо, рыбу, яйца, творог, крупы, лапшу, хлеб.
Если ребенок случайно съест это, ему станет плохо?
Не сразу, сначала он не замечает — просто становится плаксивым, тревожным. У кого-то начинаются головные боли, появляются высыпания на теле, живот болит. Страдает центральная нервная система, и если долго не соблюдать диету, будут печальные последствия — вплоть до умственной отсталости и олигофрении. В Новосибирске еще год назад детей отказывались принимать в садик и в школу. Говорили: «Вдруг вы в кому впадете, а нам потом за это отвечать». Но комы при нашем заболевании не бывает .
Что за этот год помогло улучшить ситуацию?
Мы создали общественную организацию «Формула жизни», и от нас стали реже отмахиваться. Многие родители смогли добиться отдельного стола для ребенка в школе или в детском саду.
У вас был какой-то яркий повод, чтобы зарегистрировать организацию?
Во-первых, нам задерживали смесь на 10 дней, а она жизненно важная, ее надо каждый день принимать. Дни шли, а анализы становились все хуже и хуже. Во-вторых, в детских садах детей стали кормить с общего стола, родителей заставляли носить еду в контейнерах, что по СанПиНу запрещается. Мы были вынуждены как-то реагировать и действовать.
По каким причинам задерживали смесь?
Я думаю, это человеческий фактор: пока проведут тендер, пока у одного на столе полежит, пока у другого… Сейчас прекрасно выдают без задержек, даже немного раньше. Я писала письма уполномоченной по правам ребенка. Когда Кузнецова была здесь, в Новосибирске, я ее буквально за руку поймала. Она связала меня со своим юристом, мы обсудили все проблемы, и с тех пор задержек смеси больше не было. Выяснилось: раньше регион отчитывался перед москвичами, что смеси приходят вовремя. Удивительно! Почему же тогда все родители утверждают, что на десять дней позже?
Почему это важно? Семья может самостоятельно закупать смесь?
Смесь помогает расщепить натуральный белок, и ребенок получает все витамины. Средняя цена — шесть тысяч за баночку. Моему шестилетнему ребенку нужно тринадцать штук на три месяца. Чем больше ребенок, тем больше нужно смеси. Если родители не работают или родитель в семье один, это неподъемно.
Какие льготы вам положены по закону и что из этих льгот вы реально получаете?
До 14 лет ребенок получает пенсию. Родители, которые не работают, получают пособие по уходу за ребенком. У нас есть дотация на питание от Министерства развития и труда — 585 рублей. Для сравнения: булка хлеба стоит 300 рублей, а маленькая пачка вафель, которые съедаются практически моментально, — 230 рублей. По 890-му постановлению Министерства здравоохранения положены также витамины и специализированные продукты питания. Но все на усмотрение региона, поэтому нам бесплатно выдают только аминокислотную смесь. Сколько писем я ни писала в Министерство здравоохранения, получаю отписки.
Чего вы хотели добиться пикетом?
Мы вышли 28 июня, во Всемирный день фенилкетонурии, в нескольких городах. Требовали инвалидности до 18 лет, мест в летнем лагере, закупки специализированных продуктов, организации питания в больницах. Когда моему ребенку сделали операцию, мы лежали в больнице три дня и почти всю еду нам готовил папа, а потом отвозил. То есть если ребенок болеет, мы не можем работать! Если ребенок здоров, тоже есть препятствия для регулярной работы. Еще год назад в обеденное время я каждый день возила ребенку в детский сад компот со смесью. Меня вынуждали поить его самостоятельно, потому что работник детского сада не имеет права давать медикаменты. Я с ними боролась долго и упорно.
После пикета у вас состоялся диалог с властью, раз вы смогли добиться чего-то?
Меня забрали с самого начала пикета в Министерство труда. Пообещали отправить детей в летний лагерь и организовать им питание там. Оказалось, что у лагеря даже есть опыт работы с ФКУ; правда, пока мы не нашли ни одного человека с нашим заболеванием, который бы подтвердил это. Теперь мы вместе разработаем меню для детей, которое должен одобрить генетик.
Где достать продукты, которые нужны ребенку?
Нам повезло, в Новосибирске есть два специальных магазина. А еще лет семь назад родители, которые живут в одном городе, объединялись, заказывали еду из других стран и оформляли в одну посылку — экономили на доставке.
Почему в 14 лет детям с фенилкетонурией снимают инвалидность?
Считается, что в этом возрасте ребенок может уже сам рассчитать диету и контролировать себя. Но это же бунтарский возраст! Они начинают таскать в школу булки, а мамочки потом бегают во все ближайшие магазины и предупреждают: «Не продавайте это моему ребенку». После 14 лет из всех льгот остаются только смеси — и то это зависит от решения региона. Хотя заболевание с возрастом никуда не девается.
