Елена Боголюбова общается с прессой практически каждый день. С 16 июля, когда ее задержали на почте за посылку с Фризиумом, противосудорожным лекарством для больного сына, прошло больше месяца. Другая мама, которую задержали с такой же посылкой, с журналистами говорить не хочет. Так что Елена Боголюбова едва ли не единственная, кто может рассказать о том, что сейчас происходит.
Мишаня
Сына Елена ласково называет Мишаней. Ему десять лет, у него неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена. Фризиум необходим Мише просто для того, чтобы жить — другие препараты не помогают. Когда Елену арестовали, лекарство у нее изъяли, несмотря на то что это единственное медицинское средство, которое помогает ее сыну.
— Он у меня двое суток был без лекарств, состояние ухудшилось, мы неделю его восстанавливали. Меня выручили родители, которые находятся в такой же ситуации. Правда, у нас уже заканчивается этот препарат, поэтому надеемся, что все как-то успеют сделать, — это «надеемся» Елена повторяет постоянно, как мантру. — Хотя говорят, что эти изменения в законодательстве могут растянуться и на год, и на два.
Уверенности у Елены нет ни в чем. Есть только надежда — что они с Мишаней все-таки смогут добиться помощи.
Елену Боголюбову отпустили только после вмешательства Нюты Федермессер, учредительницы фонда помощи хосписам «Вера». Второй маме, задержанной месяцем позже, в августе, пришлось пережить возбуждение уголовного дела — пока Следственный комитет не заявил, что такие задержания недопустимы и были ошибкой. Но несмотря ни на что дети так и не получили необходимых им лекарств.
— Это уже третье уголовное дело по Фризиуму за год, которое было закрыто благодаря вниманию и поддержке общества, — написала на своей странице в Фейсбуке глава детского хосписа «Дом с Маяком» Лидия Мониава. — Но если правительство не предложит системного решения, уголовные дела против родителей больных детей будут открываться снова и снова.
Фризиум
Фризиум — препарат, который относится к третьему списку психотропных веществ, все процедуры ввоза и оборота препаратов из этого списка строго регламентированы. Легально ввести в страну такие лекарства практически невозможно. Он сильнодействующий, но не наркотический. Однако в России его не регистрируют — по официальным данным, инициатива должна исходить от производителя, самостоятельно государство этим не занимается.
Руководитель детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава помогает мамам на протяжении всех историй с задержаниями и изъятиями жизненно важных препаратов.
— Фризиум — орфанный препарат, — объясняет она. — Такие препараты нужны небольшой группе пациентов. Фирмам просто нет выгоды регистрировать их у нас — регистрация стоит очень дорого, нужны эти лекарства небольшому числу людей, а сам препарат недорогой, то есть фирма даже не окупит вложенные деньги. По орфанным препаратам от Минздрава или от правительства должна быть какая-то льготная процедура регистрации.
Теоретически в России есть способ легального получения незарегистрированных лекарственных средств. Но это очень сложный и неработающий механизм.
— Можно попробовать добиться федерального консилиума, который разрешит индивидуальный провоз препарата, — говорит Лидия Мониава. — Но почти никому этого не удается, поэтому люди ввозят вот так нелегально.
Проблема легальной процедуры еще и в том, что большая часть детей, которым необходим тот же Фризиум, нетранспортабельна из-за своего заболевания. В России есть лишь несколько федеральных клиник, которые могут собрать консилиум, поэтому большая часть семей не имеет возможности до этих консилиумов даже добраться.
Елене Боголюбовой и Мишане повезло — у них есть шанс. Сейчас они живут в Подмосковье и могут приехать в Москву; дата федерального консилиума, на котором должен решиться вопрос закупки Фризиума конкретно для Миши, уже назначена. У многих других этого шанса нет.
Но мама Миши все равно говорит без уверенности: «Вроде как в конце августа мы едем на консилиум».
2 200 детей
После двух резонансных случаев Правительство поручило Минздраву разобраться в ситуации. Минздрав в очередной раз кивнул на легальную, хотя в реальности невыполнимую процедуру получения незарегистрированных лекарств, но закупить необходимые препараты для 2 200 детей все же пообещал — этим должен заняться Московский эндокринный завод. Десять тысяч упаковок Фризиума и других препаратов из-за рубежа должны будут привезти в Россию в октябре.
Это только временная мера. Десять тысяч упаковок не решат проблему. Системным решением может стать законопроект о ввозе в Россию незарегистрированных иностранных лекарств для тяжелобольных детей. На днях в Совете Федерации начали работу над этим законопроектом. Но когда он будет разработан, принят и каким окажется на практике, пока неизвестно.
— Эпилепсией болеет каждый сотый человек на планете, — говорит Лидия Мониава. — Большинство людей лечится тем, что есть в России. Но есть такие формы эпилепсии, при которых то, что есть в России, не помогает. В таком случае нужны Фризиум и другие препараты.
2 200 — далеко не точное число нуждающихся детей. Федеральный Минздрав запрашивает информацию о тех, кому необходимы незарегистрированные препараты, у региональных Минздравов; те в свою очередь спускают запрос в поликлиники, а в поликлиниках зачастую знать не знают о том, что кто-то нуждается. Прежде всего потому, что врачи боятся выписывать незарегистрированные препараты. Да и права на это не имеют — могут только порекомендовать. В итоге дети не могут получить препараты легально.
Сейчас у Таможенной службы есть информация еще о нескольких посылках с не зарегистрированными в России препаратами. Никто не знает, будут ли новые задержания, но все этого боятся. Даже не из-за риска многочасовых допросов и уголовных сроков, а из-за того, что Таможенная служба отберет жизненно необходимые лекарства.
Не перестает удивлять система управления в нашей стране — решение простейших с точки зрения здравого смысла вопросов требует кучи бумаг и федеральных законов. Чиновник, например минздравовский, не может просто что-то разрешить, хотя запретить, конечно, любой чиновник или силовик может всегда. Не проще ли наоборот — меньше запрещать и сажать, заняться наркомафией, а не мамами больных детей?
Обещание
До октября, когда станет окончательно ясно, сдержат ли правительство и Минздрав свои обещания, Мишане и многим другим детям с эпилепсией надо дожить.
Елена Богомолова рассказывает о том, что ждет ее сына без Фризиума: учащение приступов, возвращение состояния эпистатуса — когда приступы могут продолжаться часами, а то и сутками.
— И это все может очень здорово сократить его жизнь, если вообще не оборвать. А у многих деток, таких как Мишаня, нет этих лет, или месяцев, или недель, понимаете? Лекарства нужны здесь и сейчас. И не из-за того, что мы капризничаем, а из-за того, что это действительно необходимо для детей.
Елена верит: если не молчать, то общество сможет создать механизм, который будет работать не на бумаге, а в жизни.
— Говорят, что в октябре закупка произойдет. Но нам-то это нужно на постоянной основе! Такие препараты, как правило, назначаются пожизненно и по жизненным показаниям. Поэтому и нужен механизм, который не только в Москве будет работать… Я рада, что сейчас мы пройдем консилиум — дай бог, чтобы дошло до логического конца и для нас закупили этот препарат. Но это же нужно не только Мишане, это нужно многим, причем регулярно. Чтобы, знаете, не думать с ужасом: «Что я завтра ребенку дам?»
Единственное, о чем просят матери больных детей, — чтобы быстро среагировал Минздрав, чтобы как можно быстрее были приобретены необходимые препараты, потому что без них дети не смогут жить.
О том, что делать до октября, когда должны привезти лекарства, Елена Боголюбова растерянно отвечает: «Честно — не знаю».
— Нельзя резко перестать давать эти препараты. Они сильнодействующие, медленно вводятся, и отвыкает от них организм тоже медленно. А представляете, что в какой-то момент лекарство есть, а завтра уже нет? Естественно, состояние ребенка ухудшается… Дай бог, чтобы такого не было. Не допустить, понимаете?
