Вы много лет занимались благотворительностью, прежде чем стали руководить фондом «Альцрус». Раньше вы ничего не знали о болезни Альцеймера?
Я вообще ничего раньше не знала об этом заболевании. В 2017 году случилось горе с моей тетей, и я стала заниматься болезнью Альцгеймера. Причем вначале думала так: ну, память страдает, подумаешь… Это казалось смешным. Например, однажды тетя позвонила мне на работу и спросила: «В каком вузе ты учишься?» — а я его сто лет как окончила. Я думала, она подзабыла слегка. Самого ужаса болезни не осознавала. Никто же не думает, что забыть можно не только то, что ты пять минут назад сказал, но и где ты живешь, как есть ложкой… У тети заболевание развивалось быстро. Она прожила два года и умерла накануне своего 75-летия — и на следующий день после моего дня рождения.
Как вы справлялись с этой ситуацией?
Мне было тяжело морально. Я была в шоке от того, что у меня такой гигантский бэкграунд в социальной сфере, я всех знаю, но не могу найти помощь. Интернет вроде бы полон информации, но она разрозненная — никто не скажет конкретно, что делать, чего ожидать. Даже попросить помощи не можешь, потому что не знаешь, как будут развиваться события. Это эмоциональная пытка, ты все время на пороховой бочке. Когда тетя была в пансионате, мне, как это ни стыдно, было тяжело приехать к ней, навестить ее, потому что я не могла справиться с эмоциями. Я все собиралась и собиралась поехать… А в итоге ее не стало. К сожалению, не оказалось рядом поддержки, которую сейчас пытается предоставить наш фонд. Нам можно позвонить и хотя бы с кем-то поговорить.
Как устроена помощь людям с Альцгеймером в мире?
Везде по-разному. Как только я начала заниматься темой, мне удалось побывать в Штатах на форуме альцгеймеровских организаций. Я познакомилась с коллегами из Аргентины, Ирландии, США, Чили. Выяснилось, что две трети врачей из 150 стран, согласно опросу Международной Альцгеймеровской ассоциации, считают, что деменция — это нормальный процесс старения. Везде есть свои проблемы, но мы сильно отстаем. Например, у нас люди пока еще мало информированы о первых признаках деменции. Многие родственники верят, что лекарствами можно вернуть память. Куда обращаться за помощью, люди не знают. Психиатры футболят к неврологам, неврологи — к психиатрам, это может продолжаться бесконечно.
То есть системная помощь нужна не только людям с Альцгеймером, но и их родственникам?
Да, с организацией оформления документов — инвалидности, опекунства, недееспособности — все очень сложно пока. Родственники обычно в ужасе, потому что ухаживать за больным с деменцией — это огромный труд. Твоя мама пару лет назад была заядлой театралкой, встречалась с подругами, а теперь она носит подгузник! Морально это очень сложно принять. У нас нет психологической поддержки родственников, нет горячей линии. На звонки и письма, которые приходят к нам в фонд, мы всегда стараемся отвечать. Я лично разговариваю с родными больных, сама выступаю в роли горячей линии. Родственники должны понимать, что кто-то их выслушает и расскажет, как справляться с проблемами. Сейчас, к сожалению, нет очных групп поддержки, где люди могли бы собираться и обсуждать свое состояние.
До сих пор существует стереотип, что деменция — нормальный этап старения?
Да. Хорошо, что хотя бы понятие «старческое слабоумие» реже употребляется.
Чтобы бороться со стереотипами, я стала много писать сама и инициировать публикации в СМИ. Конечно, все это начальный этап, информации нужно больше. Но ситуация все равно меняется. Та же система долговременного ухода — большой шаг, который может поддержать людей с деменцией. Тот же план по деменции, который в прошлом году анонсировал Минздрав. Он, правда, еще не опубликован, но уже есть пилотные регионы, где проявляется активность.
Какая помощь сейчас доступна людям с деменцией?
В идеальном мире есть врачи, которые специализируются на деменции: геронтопсихиатры, геронтологи — люди, которые занимаются именно здоровьем пожилых. Есть также Альцгеймер-кафе.
Их как раз стал открывать ваш фонд. Расскажите, что это такое.
Наши пожилые гости наряжаются и приходят на встречу в наш клуб «Незабудка». Многие не помнят периодичность, но вспоминают, что уже здесь бывали: «Сейчас мы зажжем!». На первых встречах все было довольно тихо, мы общались с родственниками и с пожилыми людьми. А сейчас ведем себя как семья. Человек с деменцией счастлив побыть в компании, повеселиться, потанцевать, потому что в основном большую часть времени он проводит дома. У нас даже дедушки плели венки из полевых цветов. Это эмоциональная поддержка всей семьи — когда можно увидеть своего родственника с деменцией веселым, когда можно просто посидеть немного и отдохнуть, пока он танцует. Клубы «Незабудка» открываются в разных городах, не только в Москве, но еще в Петербурге, в Саратове. Казалось бы, просто стол со сладостями и обычные мастер-классы, а сколько радости приносят.
