Почему в России эпидемия ВИЧ?
Эпидемия есть, потому что с ней не борются — точнее, делают это неэффективно. В мире есть несколько практик, которые снижают риск заболеть ВИЧ: сексуальное образование, раздача презервативов, заместительная терапия для наркопотребителей. И лечение всех ВИЧ-положительных людей современными эффективными лекарствами: это позволяет добиться того, что человек не передает вирус дальше — лекарство подавляет его. Это доказательная медицина, с которой в России дружат не очень хорошо. У нас пока стараются использовать такие методы, как пропаганда воздержания от секса до брака, половых контактов только с одним партнером. Звучит логично, но на практике не работает: 30% ВИЧ-положительных женщин в России получили вирус от своего первого партнера, 50% заразились от своего мужа. Восточная Европа с Россией во главе становится самым тяжелым регионом по количеству больных ВИЧ — тяжелее, чем Африка, где эпидемия замедлила темпы.
Был момент вспышки инфекции?
Было две волны: первая — в 90-е, когда эпидемия в основном развивалась среди ключевых групп — наркопотребителей, секс-работников, особенно на востоке страны. Эпидемия росла, пока в начале 2000-х не появилась терапия, началась работа с ключевыми группами. К концу нулевых фонды закрылись, обеспечить терапию в достаточной степени так и не удалось, эпидемия стала расти новыми темпами. Около 50% передач вируса каждый год — гетеросексуальные контакты. То есть это люди, которые в обыденном представлении вообще никаким образом не относятся к уязвимым группам. Мы не ассоциируем себя с эпидемией — в реальности же все находятся в группе риска.
Насколько удается сотрудничать с Минздравом?
К сожалению, пока Минздрав придерживается достаточно архаичных взглядов. Идея «лебединой верности» и разговоры с подростками о моральных ценностях — это как раз позиция Минздрава. В регионах перебои с лекарствами. Этой осенью Минздрав умудрился пять раз подряд провалить аукцион по закупке одного из препаратов просто потому, что не мог установить предельно допустимую цену: чистая бюрократия! Все двигается силами НКО, но это капли в море. Ситуацию в целом получится изменить, только если примут принципиальное решение о тотальном обеспечении терапии всех нуждающихся. Пока что только 38% людей с положительным ВИЧ-статусом получают терапию.
Можете описать процесс? Что происходит с человеком, который узнает о положительном ВИЧ-статусе?
Можно просто пойти в местный СПИД-центр и начать получать терапию. Если центр адекватный, человек начинает принимать препараты быстро; если не очень, ему предложат повременить с терапией, так как лекарства токсичны (на самом деле это устаревшая информация). В течение нескольких месяцев его ВИЧ-нагрузка снижается до неопределяемой и перестает вредить пациенту и его партнеру. И с тех пор человек принимает таблетки ежедневно. Проблема здесь может быть в том, что в СПИД-центрах не ставят на учет по временной регистрации, и некоторым пациентам приходится регулярно ездить за препаратами в город, где они прописаны. Но самое страшное, когда человек находит ВИЧ-диссидентскую группу во «ВКонтакте», начинает верить в то, что болезни не существует, и отказывается принимать помощь.
Какие главные заблуждения о ВИЧ еще не удалось побороть?
Первое — «ВИЧ не существует». С этим заблуждением мы справляемся. Второе — «это меня не касается». ВИЧ касается уже всех, и это аксиома: будь ты хоть трижды ангелом с единственным партнером за всю жизнь, это тебе не гарантирует абсолютной безопасности! Третье заблуждение — «не нужно говорить с подростками до совершеннолетия». Но периодически к 18 лет в СПИД-центры приходят со статусом. И главное заблуждение — «наркопотребителей и секс-работников не нужно лечить, потому что “сами подохнут”». Но, во-первых, они тоже люди и имеют право на помощь, а во-вторых, прежде чем они умрут, они внесут вклад в эпидемию, если не начнут получать терапию! Государство же считает, что нужно говорить не о презервативах, а о моральных категориях.
А что происходит с бытовыми представлениями о ВИЧ? Пациенты до сих пор сталкиваются с тем, что им боятся жать руку или есть из одной посуды, как в сериале «Звоните ДиКаприо»?
Стигматизация появляется из-за незнания. Люди боятся ВИЧ-положительных людей, пока не узнают, что это такое, пока не увидят людей со статусом в телевизоре. Это просто люди, у которых есть своя проблема со здоровьем — решаемая. Человек, принимающий терапию, абсолютно не опасен ни для своего партнера, ни для детей, которых он будет рожать. Продолжительностью жизни от остальных он тоже не отличается. Кто-то еще считает, что ВИЧ болеют только маргиналы, но это не так: ВИЧ болеют все. Все мы тем или иным образом живем с вирусом. Порицать человека за то, что он попал в такую жизненную ситуацию, — все равно что порицать больного сахарным диабетом.
Какие публичные акции проводит «СПИД.ЦЕНТР»?
У нас давно работает программа тестирования на ВИЧ и гепатит, есть консультации, группа поддержки людей со статусом. 28 ноября у нас прошла фотовыставка с ВИЧ-положительными людьми с открытым и закрытым статусом. Вместе с «Читай-городом» мы выпустили видеоролики, где актеры Гоголь-центра читают книги о ВИЧ-положительных героях. Четыре раза в год мы проводим «Школу молодых врачей», на которую отбираем по 20 человек со всей России и соседних стран и обучаем их работе с ВИЧ-положительными пациентами, передаем самую новую информацию. Таким образом мы пытаемся воспитать новое поколение врачей, которые будут назначать таблетки сразу и не будут осуждать пациента за его диагноз или за ориентацию.
А какие-то положительные изменения произошли в системе?
Подвижки есть, глобальных изменений нет. Но появляются медицинские центры с современными подходами к лечению. Например, лучшим в России признали Московский областной центр по борьбе со СПИДом — он единственный, где применяют подход the same day treatment, то есть пациенту дают терапию в день, когда он встает на учет. Такой подход можно встретить в немногих городах мира — например, это практикуется в Сан-Франциско.
Как живет сейчас фонд «СПИД.ЦЕНТР»?
Вся наша финансовая поддержка — гранты и пожертвования. Людям очень сложно давать деньги не на детей с онкологией, не на котиков, а на взрослых, которые, по ошибочному представлению, могли бы как-то выкарабкаться или вообще «сами виноваты». ВИЧ-сектор в благотворительности недофинансируется как на государственном уровне, так и на уровне НКО. Нам хочется открывать филиалы в других городах (пока мы открыли СПИД.ЦЕНТР только в Нижнем Новгороде), хочется развивать программу тестирования. Если эпидемия растет, то приходится расти и нам. Мы принципиально не работаем с иностранным финансированием, потому что это «серая зона» для нашего государства и мы рискуем оказаться в статусе иностранных агентов. И пока что мы еще не работали с государственным финансированием. Нам кажется, что эти государственные средства могли бы пойти на терапию. И есть риск, что государство начнет устанавливать правила, как мы должны действовать, какую позицию занимать.