В ходе встречи с членами Общественной палаты Владимир Путин предложил ей также внести свои предложения по созданию необходимого механизма распределения ресурсов.
Ранее президент отметил, что полученные в результате введения прогрессивной шкалы налогообложения средства должны быть направлены «на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций». Речь, по словам главы государства, идет о 60 миллиардах рублей ежегодно. Их предлагается «окрасить», чтобы защитить от нецелевого использования. При этом президент подчеркнул, что нужно будет исключить «любую бюрократию».
«Решения об использовании этих средств, этих денег, должны быть прозрачными и абсолютно открытыми, пользоваться безусловным доверием. Моральное право принимать эти решения имеют только врачи, общественные деятели, люди, которые всю жизнь посвятили помощи больным детям, работе в некоммерческих, благотворительных организациях, делом доказали свою порядочность, имеют непререкаемый авторитет и безупречную репутацию», — добавил президент.
Так что же такое — 60 миллиардов рублей в год для российских маленьких пациентов? И кому могут помочь ожидаемые налоговые поступления?
Орфанный, значит, редкий
В своей речи президент отметил, что речь, в частности, идет о лечении детей с тяжелыми, в том числе редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. С 2008 года в России действует государственная программа высокозатратных нозологий (ВЗН), согласно которой пациенты с серьезными, в том числе и генетическими заболеваниями (не поддающимися полному излечению) обеспечиваются необходимой терапией за счет федерального бюджета. Изначально в программе было 7 нозологий (так она и называлась), но постепенно она расширилась до 12, а в декабре 2019 года Госдума приняла закон о расширении списка редких болезней, лечение которых будет оплачиваться из госказны, до 14. На обеспечение лекарствами больных апластической анемией неуточненной и наследственным дефицитом факторов (II, VII, X) Стюарта-Прауэра, которых в России зарегистрировано 1518 пациентов (в том числе 255 детей) потребуется порядка 2 млрд рублей ежегодно, сообщает «Коммерсант» со ссылкой на председателя комитета Совета федерации по социальной политике Валерия Рязанского.
При этом, согласно ФЗ 459, норматив финансовых затрат на препараты для одного больного муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными нообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей был установлен еще в 2014 году и с тех пор составлял 35095 рублей в месяц. На лечение 127 310 человек, страдающих одним из 12 заболеваний из списка, на 2020 год было заложено 53,615 млрд рублей. Правда, позже сумма была несколько скорректирована.
Тем не менее, с учетом добавившихся двух нозологий, сумма ежегодных расходов уже приближается к сакральной цифре в 60 миллиардов рублей. При этом лекарства для больных еще 17 заболеваниями, угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, закупаются за счет средств из казны регионов. Как отмечают эксперты, это – постоянный источник проблем для пациентов. Бывают случаи, когда больные добивались обеспечения столь необходимыми им препаратами через суд. Другим же, как отмечает «Коммерсант» приходилось ждать того, что регион выполнит свои обязательства, от 3 до 9 месяцев.
Не редкие, но опасные
Однако, если об орфанных заболеваниях мы слышим не так уж и часто, то, о детях, больных раком, заболеваниями крови, информация появляется, и, увы, обновляется, постоянно. Онкология врывается в жизнь семей внезапно, и людям приходится аккумулировать все силы для борьбы с этой бедой. Причем не государственные, а собственные.
Впрочем, сначала обратимся к данным Счетной палаты. Согласно аналитическому отчету о ходе исполнения федерального бюджета и бюджетов государственных внебюджетных фондов РФ за январь-декабрь 2019 года, межбюджетный трансферт на финансовое обеспечение оказания медицинской помощи больным с онкологическими заболеваниями в соответствии с клиническими рекомендациями (протоколами лечения) за этот период составил 70 миллиардов рублей. По данным Минздрава, которые приводит «Коммерсант», в феврале этого года в России насчитывалось 3,7 млн человек, больных тем или иным онкологическим заболеванием. Хватает ли на их лечение 70 миллиардов рублей?
«…родителям порой не остаётся другой надежды, как помощь благотворительных фондов. Или другого выхода нет, как самим собирать деньги на лечение через интернет», — отметил в своем телеобращении Владимир Путин, имея в виду, конечно, не только онкобольных, но и детей, страдающих другими заболеваниями. Но, к сожалению, рак нынче — болезнь крайне «популярная».
«Причин почему обычно обращаются в наш благотворительный фонд достаточно много, основные это, пожалуй, недостаток собственных ресурсов для оплаты лечения или реабилитации, невозможность пройти полный курс реабилитации по ОМС или недостаток квалифицированных врачей в регионах. За время работы Фонда в рамках программы «Адресная Помощь» мы оказали помощь более 2800 детям», - сообщили в фонде Хабенского, помогающего детям с онкологическими заболеваниями головного и спинного мозга.
Судя по информации, размещенной на сайте фонда, за 2020 год ему удалось собрать для своих подопечных 174,5 млн рублей. В зависимости от ситуации и необходимого лечения, суммы серьезно варьируются. Например, на протонную терапию (один из самых современных методов лечения рака) для одного ребенка требуется до 2,9 млн рублей.
Фонд «Подари жизнь» помогает детям с тяжелыми онкологическими и гематологическими заболеваниями. Единовременно на его попечении находятся около 1000 пациентов.
«Всем им нужна срочная и дорогостоящая помощь: мы покупаем лекарства, на которые не хватает бюджетного финансирования, оплачиваем поиск и активацию доноров костного мозга в международных регистрах, так как это никогда не оплачивалось государством, закупаем расходные материалы в отделения онкологии, реагенты для лабораторий, чтобы детям вовремя ставили точный диагноз и много всего другого. Поиск и активация донора из международного регистра (это в случае, если никто из родственников не подошел как донор и в российском регистре не нашли совместимого донора) для ребенка больного лейкозом обходится фонду примерно в 1,8 млн рублей. Курс лечения инновационным иммунопрепаратом от рака может обойтись для одного ребенка в 5 млн рублей», — рассказала нашему изданию директор фонда Екатерина Шергова.
За 13 лет работы помощь от фонда получили более 57 тысяч детей. В прошлом году на лечение своих подопечных и системное решение проблем в сфере детской онкологии организация направила более 1,7 млрд рублей.
Огромное - мизерное
«Эта кажущаяся огромной сумма, на самом деле, — мизерная. Именно поэтому нам постоянно приходится отказывать детям в помощи, просто потому что нам не хватает пожертвований, чтобы помочь всем: онкология стремительно развивающаяся сфера, появляются новые лекарства для лечения типов рака, которые раньше плохо поддавались лечению, появляются лекарства, которыми врачи могут лечить детей без жизнеугрожающих осложнений, появляются новые, пока еще считающиеся экспериментальными, виды терапии некоторых видов рака», — рассказывает Екатерина, — «Конечно, мы активно работаем и над тем, чтобы государство выполняло свои обязательства и обеспечивало больных необходимым лечением, но порой дети просто не могут ждать, помощь им нужна срочно».
А помочь всем не получается: в прошлом году «Подари жизнь» был вынужден закрыть программу помощи в зарубежном лечении. И не только ее. «Мы не можем оплачивать иммунотерапию детям с нейробластомами, потому что это новое, инновационное лечение и стоит оно огромных денег. Если мы будем оплачивать эту иммунотерапию, мы просто должны будем закрыть все остальные программы помощи тысячам детей», — добавляет Шергова.
При этом, по ее словам, с некоторыми заболеваниями ситуация обстоит еще хуже. Например, больным с СМА (спинальная мышечная атрофия) не берется помогать ни один фонд, так как препарат «Спирназа» — непосильная статья расходов для фондов.
Естественно, в такой критической ситуации, новость о возможном появлении в госказне дополнительных средств, причем предназначающихся именно для помощи «тяжелым» пациентам, для фондов стала обнадеживающим сигналом.
«Все 13 лет нашей работы мы всегда делаем всё, чтобы государство выполняло свои обязательства. Без этого наша работа была бы бессмысленной, так как мы понимаем, что не можем помочь всем. Поэтому решение о выделении 60 млрд в год на лечение, конечно, мы приветствуем и надеемся, что оно вступит в силу оперативно и будет реализовано действительно эффективно и прозрачно», — резюмировала директор фонда «Подари жизнь».
Конечно, 60 миллиардов – еще не выделены. Медведи, которые должны пополнить эту копилку, еще разгуливают в собственных шкурах. К тому же, предстоит долгий процесс выработки необходимых механизмов, перечней, списков. В общем, вся та бюрократия, от которой еще 2 дня назад предостерегал Владимир Владимирович. Увы, для того, чтобы по возможности избежать ее в дальнейшем, сейчас придется извести немало бумаги. Но бумага, как говорится, все стерпит. Главное, чтобы результат все-таки был. Ведь надежда, которой сейчас живут многие — это всего лишь плацебо, а вот деньги имеют вполне себе целебные свойства.
