Важно, что информация о диагнозах вносится в реестр пожизненно: человек остается в базе даже после излечения. Между тем подобные сведения могут стать поводом для поражения граждан в правах: например, стать причиной отказа в выдаче загранпаспорта, лишения водительских прав, запрета на получение кредита. В случае утечки данных из регистра — а рано или поздно это неизбежно случится — ими могут воспользоваться мошенники и недобросовестные маркетологи. Эксперты считают, что многие граждане попросту откажутся посещать врачей, лишь бы не попасть в сомнительный список.

На всю жизнь

Создание регистра болезней инициировал Минздрав. Как сказано в постановлении правительства, регистр создан в целях «проведения оценки влияния показателей заболеваемости и деятельности медицинских организаций на изменение медико-демографических показателей по 12 заболеваниям, финансово-экономического планирования ресурсов для оказания медицинской помощи по заболеваниям». Врачей и прочих медработников обязали вносить в новую базу сведения обо всех видах онкологических заболеваний, сахарном диабете, психических расстройствах и расстройствах поведения, ишемической болезни сердца, случаях установки сердечных и сосудистых имплантов и трансплантатов, кардиомиопатии, сердечной недостаточности, острых нарушениях мозгового кровообращения, болезнях печени, включая алкогольную этиологию, хронических болезнях легких. К «заболеваниям» также почему-то отнесены беременность и роды.

Совет по правам человека (СПЧ) при президенте инициировал широкое обсуждение регистра болезней на сайте Российской общественной инициативы. На конец прошлой недели против новации высказались свыше 25 тыс. граждан, отметив, что реестр нарушает их право на личную жизнь и врачебную тайну.

«Людей пугает, что теперь любое посещение врача будет приводить к принудительному сбору данных о пациенте и отправке их в единый медицинский регистр, — отмечает член СПЧ, глава компании “Крибрум” Игорь Ашманов. — Запретить такой сбор человек не вправе, удаление из регистра не предусмотрено, оспорить данные, которые туда передаются, тоже нельзя. При этом оставить запись о пациенте может практически любой медик — и совершенно безнаказанно, потому что никаких способов проверить, кто это сделал, нет. Равно как и привлечь медработников к ответственности за недостоверность информации».

К делу подключилась и известный специалист по защите персональных данных Наталья Касперская, организовав на своем сайте InfoWatch опрос на тему, что станут делать потенциальные участники регистра. «Проголосовало свыше 15 тысяч человек, и 50 процентов из них предпочли вариант “буду лечиться самостоятельно”, — говорит она. — Вариант “перейду в частную клинику и буду настаивать, чтобы информацию обо мне никуда не включали” выбрали 38 процентов респондентов». Эксперт уверена, что страх перед случайной или намеренной постановкой «клейма» приведет к катастрофическим последствиям для демографии и здоровья нации. «Люди перестанут ходить к врачам, будут избегать официальной медицины до последнего, лишь бы не попасть в реестр, из которого нет выхода. Система, созданная якобы для улучшения медицинской помощи, рискует стать главным барьером между пациентом и врачом», — подытоживает Наталья Касперская.

Если на приеме у психолога или психиатра человек упомянет о суицидальных мыслях, эта информация тоже будет отправлена в регистр — без согласия пациента. «Несмотря на то что по всем законам для сбора и передачи кому-либо персональных данных необходимо согласие гражданина», — добавляет эксперт.

Отдельно заболевшее лицо

В СПЧ подсчитали, что уже сейчас указанными 12 видами заболеваний страдают минимум 50 млн человек, но на самом деле регистр затронет права почти всех россиян. «Для внесения человека в регистр даже не обязательно иметь один из этих диагнозов, — подчеркивает Игорь Ашманов. — Достаточно предположения врачей о его наличии. Например, чтобы оказаться в реестре как носитель психического заболевания, хватит факта проведения, например, патопсихологического исследования. И все, для государства ты пожизненно псих».

Доступ к новой базе получат Минздрав, региональные органы здравоохранения, Росздравнадзор, МВД, Росстат, а также медицинские и фармацевтические организации. «Это значит, что сам факт обследования может привести к отказу в выдаче водительских прав или загранпаспорта, разрешений на владение оружием, отказам в кредитах и прочему», — уверен глава компании «Крибрум».

Врач-онколог, старший научный сотрудник Института клинической онкологии ОНЦ РАМН Евгений Черемушкин отмечает, что регистр, безусловно, принесет пользу системе здравоохранения в части более точного планирования средств на медпомощь. «Но, как всегда, идея и метод ее реализации могут кардинально различаться, хотя сам по себе регистр — дело полезное, — говорит эксперт. — Как правило, на деле все упирается в разгильдяйство, некорректное внесение информации. Администраторов регистра, по сути, будет огромное количество, а это опасно. В любой структуре есть жулики, которые захотят воспользоваться данными. Например, чтобы навредить конкурентам». То есть, по сути, любая медсестра может из личных соображений или из мести вписать в реестр кого угодно, тем самым усложнив человеку жизнь.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев считает, что регистр позволит не просто учитывать пациентов, но и консолидировать статистику по социально значимым заболеваниям на федеральном уровне. Это важно для планирования: закупки лекарственных препаратов, оценки потребности в финансировании, формирования федеральных и региональных программ помощи. Он также согласен, что риски могут возникать прежде всего при расширении круга пользователей системы. «Теоретически это может касаться неправомерного доступа к информации, ее утечек или применения вне медицинских целей. Поэтому крайне важно, чтобы в системе действовали жесткие протоколы защиты персональных данных и были четко определены цели их использования», — полагает эксперт.

Утечки неизбежны

Наталья Касперская не сомневается, что персональные данные из реестра непременно утекут. «Уровень защиты будет примерно таким же, как во всех государственных информационных системах, откуда утекает в среднем 700 миллионов записей в год, в том числе к украинским мошенникам и прочим шарлатанам и шантажистам, — предупреждает она. — В прошлом году утекло около 1,3 миллиарда записей персональных данных, а постановлением правительства о ведении реестра заболеваний не предусмотрены дополнительные меры защиты личной информации». Наталья Касперская отмечает, что в 2024 году, согласно официальным данным МВД, мошенники выудили у россиян более 200 млрд рублей, а в 2025 году эта цифра достигла 300 млрд — почти миллиард в день! «Вербовщики “кухонных террористов” организовывают сотни терактов в год, строя первичные контакты со своими жертвами на основе их персональных данных, что и вызывает доверие граждан», — говорит эксперт.

Информация о диагнозах россиян вносится в регистр заболеваний пожизненно: человек остается в базе даже после излечения

Евгений Черемушкин предполагает, что в случае утечки данных из реестра ими могут воспользоваться не только мошенники, но и недобросовестные фармкомпании или шарлатаны: «Нет сомнений, что пациенту с онкологией сразу начнут звонить многочисленные “доброжелатели” и предлагать чудодейственные средства лечения. А человек с таким диагнозом и его родственники, как правило, очень мнительны и готовы выложить любые деньги за якобы исцеление».

Медицинские приписки попадут в регистр

Мнительными бывают и беременные женщины, которые с введением регистра могут отказаться от посещения врачей в женской консультации, считает общественный уполномоченный по защите семьи (ОУЗС) Ольга Баранец. «Часть женщин предпочтут рожать дома. В сети уже начали давать советы, как скрыться от врачей. Если подобная практика распространится в обществе, она резко повысит число неблагоприятных исходов при беременности, — говорит эксперт. — Не исключено, что некоторые просто откажутся от рождения детей». Коэффициент рождаемости в нашей стране бьет антирекорды: в 2024 году было 1,42 ребенка на женщину при необходимых для воспроизводства 2,1. «Поэтому внесение в регистр данных гражданок без их разрешения и согласия — прямой путь к дальнейшему снижению рождаемости или откладыванию беременности», — считает Ольга Баранец.

Она также замечает, что в регистре наверняка окажутся и выдуманные диагнозы — ОУЗС фиксирует их сотнями и тысячами ежегодно. А значит, проблема может коснуться всех россиян без исключения. «В погоне за выполнением планов по ОМС и диспансеризации поликлиники массово генерируют сведения о фиктивных приемах, — напоминает Ольга Баранец. — Раньше это было просто раздражающим фактором: граждане заходили на портал “Госуслуги” и с удивлением узнавали, что на прошлой неделе они, оказывается, прошли полную диспансеризацию, сдали анализы или посетили узкого специалиста. Прежде это означало лишь одно: поликлиника незаконно получила деньги от страховой компании. Но с введением регистра “нарисованные” диагнозы приобретают юридическую силу. Любая приписка, сделанная уставшей медсестрой или регистратором для отчетности, автоматически улетает в федеральную базу — и этот ложный диагноз остается с вами навсегда».

Президент Союза адвокатов России Игорь Трунов напоминает, что все без исключения законопроекты должны проходить процедуру публичного обсуждения на федеральном портале regulation.gov.ru. «В случае с регистром, на мой взгляд, в регламент его ведения следует добавить процедуру оспаривания и отмены, когда диагноз снят или уточнен. Это можно делать и без удаления записи, но с юридически значимой пометкой. Надо также уточнить цели доступа МВД к реестру, превратив их из “широкого коридора” в строгий перечень ситуаций и аргументированных запросов», — говорит он. Кроме того, юрист считает необходимым ввести регламентирование посещений «персонального кабинета пациента»: регистрировать, кто обращался к данным, когда, на каком основании. А чтобы исключить случаи недобросовестного внесения информации и приписок, следует отдельно оговорить ответственность за фальсификацию медицинской документации.

СПЧ, ОУЗС и Сообщество пациентов уже добиваются от Совета Федерации приостановления действия регистра болезней и проведения общественных слушаний о его введении.